ZEVMB community

 

Niets over ons, zonder ons!

"We zijn trots dat we samen met een heleboel andere ouders, kinderen met ZEVMB en hun gezinnen zichtbaar hebben kunnen maken. We hopen dit in het vervolg van Wij zien je Wel, met nog veel meer ouders voort te kunnen zetten en de stem van ouders blijvend te laten horen."

Vanessa Liem & Sarike de Zoeten (oprichters van Stichting 2CU en lid van de werkgroep WzjW)

In de eerste fase van Wij zien je Wel hebben we met hulp van een heleboel ouders en vertegenwoordigers boven water kunnen krijgen waar gezinnen tegenaan lopen. Daarmee is de basis gelegd voor fundamentele verandering. Dat is een nieuwe en andere manier van dingen voor elkaar krijgen, zeker in Den Haag. De aanpak van onderaf is positief ontvangen; door de ouders en vertegenwoordigers werkelijk op gelijkwaardige manier te betrekken, signaleren we beter wat het (onderliggende) probleem is en het maakt bovendien mogelijk om ouders actief te betrekken in de zoektocht naar passende oplossingen. 

Dat is waar we nu staan en daarom is ouderbetrokkenheid in de tweede fase cruciaal. Zonder de bijdragen van andere ouders kunnen wij namelijk niet de oplossingen creëren die we graag willen. 

Doe je mee?

Van inventariseren en analyseren, naar passende en duurzame oplossingen

  • Wat kun je doen?

    • Mee willen denken over oplossingen voor de grote vraagstukken. Zorg thuis, in het ziekenhuis, logeerhuis of woning, deeltijd wonen, hulpmiddelen verstrekking, woning aanpassing, expertise centra, etc.
    • Regionaal willen meedenken over de mogelijke oplossingen die gevestigde en nieuwe partners willen gaan ontwikkelen. Ouders of vertegenwoordigers die in hun regio graag aan tafel willen schuiven om hun kennis en ervaring in te brengen zodat er een brede dialoog ontstaat en de oplossing door meerdere partijen gedragen wordt.
    • Ouders die jonge ouders die nog maar net te horen hebben gekregen dat hun kind met ZEVMB op zal groeien willen helpen ondersteunen, zodat zij niet net zo hard hoeven zoeken en strijden als dat je zelf misschien hebt moeten doen.
    • 2CU kort of langdurig, willen ondersteunen door mee te denken, plannen te maken en ook te helpen tot een succes te maken en dit als betrokken ambassadeur uit te dragen. En, wanneer dat schikt, een project handen en voeten te geven en 2CU te helpen met de uitvoering. 

    Daarom vragen we jullie om met ons te helpen èn met ons mee te doen!

     
  • Wij zien je Wel

    "Stichting 2CU is een blijvende ouderbeweging, die belangen van de ZEVMB gezinnen behartigt, ouders (gezinnen) onderling verbindt en hen zo goed mogelijk informeert. Vanuit die rol ondersteunt 2CU WzjW in het uitvoeren van haar opdracht. Door specifieke kennis en ervaring van ouders ter beschikking te stellen zal 2CU gedurende fase 2 een brug vormen tussen ZEVMB ouders en WzjW".

    Dit kan alleen wanneer meer ouders zich aansluiten om samen als klankbord en toetssteen te fungeren en mee te helpen input te leveren. Dit kan op afstand via social media of door het volgen van onze (online) bijeenkomsten, maar wij zoeken ook ouders en vertegenwoordiger die ons actief willen helpen om de belangen van onze gezinnen en kinderen met ZEVMB te behartigen.

     
  • ZEVMB Maatje

    Een Maatje met ervaring

    Wanneer je kind de diagnose ZEVMB heeft gekregen, staat je hele wereld op zijn kop. Niets is wat het was en toch is alles nog het zelfde. Het voelt of je er helemaal alleen voor staat terwijl er toch veel mensen bellen om te vragen hoe het gaat. Er zullen ook mensen aanbieden om te helpen, maar het voelt misschien net alsof je de connectie even niet kunt maken. Maatjes snappen dat. Ook weten ze vaak een praktische oplossing voor de gekste dingen, waar jij niet uit komt. En soms is het fijn als er iemand is die je begrijpt en alleen maar even echt luistert en zelf niets zegt. Dat noemen wij bij 2CU een Maatje!

    Zou jij graag een Maatje in jouw regio willen ontmoeten, of zou jij dat maatje in jouw regio willen zijn? Mail ons dan. Wij zullen dan kijken of we de verbinding kunnen maken met iemand die bij jou in de buurt woont.

       

    Steun 2CU

    Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

    Contact

    Stuur 2CU een mail

    Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen? 

    Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

    Stichting Complex Care United 2CU
    • info@2cu.nu
    Contact