ZEVMB community

 

Niets over ons, zonder ons!

"We zijn trots dat we samen met een heleboel andere ouders, kinderen met ZEVMB en hun gezinnen zichtbaar hebben kunnen maken. We hopen dit in het vervolg van Wij zien je Wel, met nog veel meer ouders voort te kunnen zetten en de stem van ouders blijvend te laten horen."

Vanessa Liem & Sarike de Zoeten (oprichters van Stichting 2CU en lid van de werkgroep WzjW)

Als ouder of vertegenwoordiger  weet je beter dan wie ook, waar je allemaal tegenaan loopt als je zorgt voor een kind of naaste met ZEVMB. Wat er nodig is om van overleven weer meer leven te kunnen maken.

We zijn er trots op dat dankzij de hulp van heel veel ouders en vertegenwoordigers de jaren met Wij zien je Wel veel in beweging is gezet.
We hebben goed in beeld gebracht waar gezinnen tegenaan lopen op heel veel gebieden en wat de knelpunten in het systeem zijn. Het is gelukt om de beleidsmakers in Den Haag te laten ervaren hoe belangrijk het is om ouders als gelijkwaardig partner te betrekken als je echt iets wil veranderen.

In de tweede fase van Wij zien je Wel gaan we verder. Wij gaan meedenken over passende oplossingen die ons echt helpen en duurzaam zijn. En zorgen dat de oplossingen die in de eerste fase bedacht en ontwikkeld zijn, ook blijvend zijn.

Ook in deze tweede fase is de betrokkenheid van ouders en naasten cruciaal. Doe je mee?

Dat kan op veel verschillende manieren. Bijvoorbeeld als maatje voor een andere ouder, in je regio als meedenker en/of contactouder of meedenken in een (landelijk) project rond een bepaald onderwerp.

  • Een aantal voorbeelden waar we je hulp goed kunnen gebruiken

    • Meedenken over oplossingen voor de grote vraagstukken. Zorg thuis, in het ziekenhuis, logeerhuis of woning, deeltijd wonen, hulpmiddelen verstrekking, woning aanpassing, expertise centra, etc.
    • Regionaal meedenken over de mogelijke oplossingen die gevestigde en nieuwe partners willen gaan ontwikkelen. Ouders of vertegenwoordigers die in hun regio graag aan tafel willen schuiven om hun kennis en ervaring in te brengen zodat er een brede dialoog ontstaat en de oplossing door meerdere partijen gedragen wordt.
    • Ouders die jonge ouders die nog maar net te horen hebben gekregen dat hun kind met ZEVMB op zal groeien willen helpen ondersteunen, zodat zij niet net zo hard hoeven zoeken en strijden als dat je zelf misschien hebt moeten doen.
    • 2CU kort of langdurig, willen ondersteunen door mee te denken, plannen te maken en ook te helpen tot een succes te maken en dit als betrokken ambassadeur uit te dragen. En, wanneer dat schikt, een project handen en voeten te geven en 2CU te helpen met de uitvoering. 

    Daarom vragen we jullie om met ons te helpen èn met ons mee te doen!

     
  • Wil je misschien een ZEVMB Maatje worden?

    Een Maatje met ervaring

    Wanneer je kind de diagnose ZEVMB heeft gekregen, staat je hele wereld op zijn kop. Niets is wat het was en toch is alles nog het zelfde. Het voelt of je er helemaal alleen voor staat terwijl er toch veel mensen bellen om te vragen hoe het gaat. Soms is het fijn als er dan iemand is die je begrijpt, iemand die weet hoe het is. 

    Dat noemen wij bij 2CU een Maatje!

     

       
    • 2CU & Wij zien je Wel werken samen!

      De opdracht van het ministerie van VWS:

      "Stichting 2CU is een blijvende ouderbeweging, die belangen van de ZEVMB gezinnen behartigt, ouders (gezinnen) onderling verbindt en hen zo goed mogelijk informeert. Vanuit die rol ondersteunt 2CU WzjW in het uitvoeren van haar opdracht. Door specifieke kennis en ervaring van ouders ter beschikking te stellen zal 2CU gedurende fase 2 een brug vormen tussen ZEVMB ouders en WzjW"

      Dit kunnen we alleen maar waarmaken met jullie hulp. Daarom hopen wij dat meer ouders zich aan zullen sluiten om samen met ons als klankbord en toetssteen te fungeren en mee te helpen input te leveren. Dit kan op afstand via social media of door het volgen van onze (online) bijeenkomsten, maar wij zoeken ook ouders en vertegenwoordiger die ons actief willen helpen om de belangen van onze gezinnen en kinderen met ZEVMB te behartigen.

       

    Steun 2CU

    Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

    Contact

    Stuur 2CU een mail

    Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen? 

    Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

    Stichting Complex Care United 2CU
    • info@2cu.nu
    Contact