Stichting Complex Care United (2CU) vraagt aandacht voor mensen met Zeer Ernstig Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB).

Door deze groep onder de aandacht te brengen wil de stichting de kwaliteit van leven thuis of in het ziekenhuis, in een instelling of een initiatief en de bijbehorende zorgverlening, verbeteren en waarborgen.

De stichting Complex Care United (2CU) is inmiddels een aantal keren benaderd door ouders van ZEMB kindjes. We zijn ontdaan om te moeten constateren dat er in al die jaren zo weinig veranderd is in de zorg en ondersteuning van deze kinderen en hun gezin. Deze week ontvingen we weer een email van een ontredderde moeder. Ze zat in het ziekenhuis met haar kindje met het Ohtahara syndroom (Ohtahara is een zeer zeldzaam, maar bijzonder akelig epilepsie syndroom). Ze stonden op het punt om te worden ontslagen uit het ziekenhuis, zonder enige hulp thuis. 

 

Ze schreef hoe het haar allemaal teveel aan het worden was. Een moeder van twee kleine kinderen, waarvan de jongste zo ziek en zorgintensief is dat ze niet kon overzien wat er van haar verwacht werd en hoe ze het allemaal rond moest krijgen. Iemand had haar gewezen op 2CU. Het is fijn om te zien hoe de Stichting langzaam haar weg vindt naar de juiste plekken. Gisteren ontvingen we een verontrustende update van de vader van het kindje. Zijn vrouw was letterlijk onderuit gegaan door alle zorgen. Desondanks wilde het ziekenhuis het kind toch naar huis sturen. Het ziekenhuis is namelijk niet verantwoordelijk voor het organiseren van de zorg thuis, zo werd gezegd.

 

18 jaar geleden werd Bram zo naar huis gestuurd, maar toen was de zorg ook heel anders georganiseerd. Sindsdien is er in de zorg veel veranderd en verbeterd. Echter 3,5 jaar geleden werd Thijmen met nota bene het zelfde syndroom en complexe zorgvraag, ook op deze wijze naar huis gestuurd. Hoe is het mogelijk dat er in al die jaren ondanks alle signalen die er zijn afgegeven, onderzoek dat heeft plaatsgevonden, ontwikkelingen in bewakingsapparatuur en behandel opties, er nog helemaal niets is veranderd?

 

2CU heeft inmiddels contact gehad met stichting MEE om uit te leggen dat dit kind alleen naar huis kan als er professionele ondersteuning is om het gezin te begeleiden. Ook is er uitgebreid contact met maatschappelijk werk van het ziekenhuis. De goede wil is er blijkbaar wel, maar bij gebrek aan inzicht in wat de werkelijke zorgvraag van een kind met het Ohtahara syndroom is en wat de impact voor het gezin in de thuissituatie is, kun je ook bijna niet verwachten dat dit goed zal gaan.

 

Zo wordt eens te meer duidelijk hoe urgent het is om de ZEMB groep onder de aandacht te brengen. Er moeten fundamentele wijzigingen worden aangebracht in hun zorg en begeleiding. Niet alleen ten behoeve van de kinderen, maar van het hele gezin.

 

We zullen proberen zo snel mogelijk dit gezin te bezoeken in het ziekenhuis en dan, samen met de ouders, in gesprek te komen met de behandelend arts. We hopen via die weg samen de juiste zorg en steun te realiseren voor dit gezin zodat zij langzaam kunnen groeien in de nieuwe rol die zij plots hebben gekregen, namelijk ouder zijn van een kindje met zeer ernstige meervoudige beperkingen.

 

In het huidige systeem, worden ouders, broertjes en zusjes, het slachtoffer van een gebrek aan kennis en expertise in het ziekenhuis, of misschien wel een gebrek aan gevoel van verantwoordelijkheid voor de (na)zorg voor deze groep patiënten. Voor sommige hulpverleners lijkt deze verantwoordelijkheid te stoppen bij het stellen van een diagnose, het voorschrijven van een therapie of het afleveren bij de deur. Daar waar zij stoppen begint voor de ouders een rollercoaster rit waar je de koude rillingen van krijgt. Het enige wat zij kunnen doen is elkaar stevig vasthouden en hopen niet uit de bocht te vliegen en het er levend en heelhuids vanaf te brengen. Hun leven zal nooit meer het zelfde zijn en hun toekomstperspectief zal per dag moeten worden bijgesteld en aangepast aan een telkens weer veranderende situatie. Een goed gearrangeerde start zal helpen om te overleven, om te leren hoe je goed zorgt voor een ziek kind. Naast het leren om met een sonde en voeding om te gaan, met aspireren, eindeloze huilbuien, epilepsie en 24/7 alert zijn en aanvoelen wat noodzaak is en wat comfort, moet er ook binnen dit nieuwe bestaan plaats en ruimte gecreëerd worden om het gezin te laten overleven. Huishouden, werk, hypotheek, verantwoordelijkheden, alles staat op losse schroeven. Zonder hulp is dit onmogelijk zonder schade te volbrengen. Hoe invoelbaar en simpel is het om gezinnen in deze situatie niet koud en zonder steun op straat te zetten, maar voor een geleidelijke overgang te zorgen? Door verpleegkundigen in de thuis situatie in te zetten kan het gezin opstarten, z'n weg vinden en een eigen zorgnetwerk opbouwen. Alleen dan hebben ze een kans van slagen!

 

De sleutel hiervoor ligt bij de behandelend arts. Eén briefje, zo simpel is het…!

 

Heeft u vragen of opmerking naar aanleiding van bovenstaande, neem dan gerust contact met ons op: info@2cu.nu

Hulp en ondersteuning

© Copyright 2016 Complex Care United. Alle rechten voorbehouden

Contact gegevens:

Stichting Complex Care United - 2CU

Sweelinckplein 28

2517 GN Den Haag

info@2cu.nu

Uw donatie is welkom op: 

NL 95 RABO 0310 7283 39

t.n.v. Stichting Complex  Care United

BIC :RABONL2U

KvK: 65791789