Eerste kerst zonder Sophie...

Sandra, de moeder van Sophie, vertelt:

Al acht jaar lang hebben we een dubbel gevoel bij december. Ik denk omdat het zo confronterend is. Het gevoel van verlies is nog meer aanwezig en komt extra hard binnen. Dat gevoel hadden we toen Sophie nog leefde, maar ook nu ze er voor het eerst na haar overlijden niet meer bij is tijdens de feestdagen. 

Elk jaar deden we ons best om er samen iets moois van te maken en Sophie iets te laten beleven en ervaren. Iedere keer was het een zoektocht naar geschikte cadeautjes. Wat koop je voor een kind dat niets vast kan pakken, niets hoort en ziet en door de continue epilepsie opgesloten zit in haar eigen kleine wereld? Wat hadden we graag gezien dat ze met gloeiende wangen en stralende ogen de pakjes had opengemaakt. De realiteit was dat Sophie erbij zat in haar rolstoel zonder enig besef van sinterklaas en kerst. Haar grote broer opende de pakjes voor zijn zusje en legde haar handen op de cadeautjes zodat ze iets kon voelen.

In plaats van ons hoofd te breken over wat te kopen, zijn we nu aan kijken welk (aangepast) speelgoed weg kan. We willen het graag aan andere kinderen met ZEVMB geven. Het voelt goed om andere gezinnen blij te maken. Tegelijkertijd is het moeilijk om haar spullen op te ruimen. Het roept veel herinneringen op, mooie maar ook verdrietige. Ik ruik aan al haar spulletjes, maar de geur van Sophie is helaas al lang verdwenen.

Elk jaar wilde ik een kerstkaart maken met een mooie foto van de kinderen voor de kerstboom. Uren kon ik daar mee bezig zijn. Wachtend op dat ene korte momentje waar Sophie “aanwezig” en “alert” was en haar ogen niet wegdraaide door de epilepsie. Haar broer moest eindeloos geduld hebben en elke keer komen opdraven om bij Sophie en de boom te staan. Soms lukte het om een mooi plaatje te schieten. Hoewel zo’n foto totaal geen weergave was van de werkelijkheid, maakte het de realiteit toch wat dragelijker. En wat was ik trots als mensen zeiden dat de kinderen er zo mooi op stonden. Uiteindelijk zag ik natuurlijk ook in dat een eindeloze fotosessie voor niemand leuk is en gebruikte ik mooie foto’s van eerder dat jaar voor de kaart. Dan maar geen kerstboom erop. 

De kerstdagen waren ook ingewikkeld. Zo vonden we in de beginjaren dat Sophie bij ons aan tafel moest zitten tijdens het kerstdiner, ook al kon ze niet eten en drinken. Ze hoorde er immers bij. Geleidelijk veranderden onze gedachten hierover. We deden Sophie en onszelf helemaal geen plezier hiermee. Ze hield zo’n lange zit helemaal niet vol in de rolstoel, raakte overprikkeld en kreeg daardoor nog meer epilepsie. Zelf zaten we onrustig aan tafel. De aandacht verschoof naar het bieden van comfort. De wens om een zo “normaal” mogelijk gezin te zijn, verdween naar de achtergrond.

Uitnodigingen om ‘s avonds bij familie te eten sloegen we vaak af, vooral toen Sophie ouder en groter werd. Haar uit de rolstoel tillen, verschonen, verzorgen, alles werd steeds lastiger buiten de deur zonder hulpmiddelen. En Sophie lag het liefst om zes uur ‘s avonds al in haar eigen bed, moe van de hele dag epilepsie en de anti-epileptica. 

Nu Sophie er niet meer is, hebben we veel meer vrijheid. En toch voelt deze vrijheid ook als een grote leegte. Hoewel we Sophie tijdens haar leven al voor een groot deel zijn kwijtgeraakt door de ernstige epilepsie, missen we nu ook haar fysieke aanwezigheid. We zijn niet meer compleet. Wat we precies met de feestdagen gaan doen, weten we nog niet. Maar we gaan er alles aan doen om er iets moois van te maken, ondanks het verdriet en gemis.

Gisteren herinnerde onze zoon ons eraan dat we een “Sophie-kerstbal” hebben. Een kerstbal met een foto van Sophie erin, gemaakt door de lieve begeleiders van het orthopedagogisch dagcentrum. “Die kerstbal gaan we op de mooiste plek in de boom hangen”, zei hij enthousiast. Dat is precies wat we gaan doen.

Een kind met ZEVMB levert levenslang en levensbreed zorg op. Ook na het overlijden zijn de zorgen niet weg. Wil jij deze gezinnen, zoals die van Sandra helpen? 2CU heeft ook aandacht voor ouders van overleden kinderen. Het ouderplatform heeft een speciale ruimte waar ouders van overleden kinderen elkaar kunnen vinden voor steun en herkenning. Ook willen we ouders een blijvende herinnering aan hun overleden kind geven doormiddel van het planten van een boom. Een plek waar zij altijd naar terug kunnen komen. Daar hebben we jouw hulp voor nodig, dus wordt nu vriend van 2CU of doe een eenmalige gift.