Z.E.V.M.B.

Zeer Ernstig Meervoudig Beperkt

Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen

Bij 2CU spreken we steeds over ZEVMB (Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen). Een mond vol, maar keer op keer blijkt het toch noodzakelijk te zijn om de groep waar wij over spreken te definiëren. Op dit moment bestaat er nog geen eenduidige definitie. In samenspraak met het Research Centre EMB van de afdeling Orthopedagogiek van de faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen hebben we een beknopte beschrijving gemaakt welke is gebaseerd op de definitie van EMB (Ernstig Meervoudig Beperkt) zoals deze aan de RUG wordt gehanteerd (afgeleid van de definitie van Nakken en Vlaskamp 2007). If you want to read more about PIMD click here 

Wat verstaan we onder ‘ZEVMB'?

Wat meteen opvalt bij kinderen en volwassenen met ZEVMB is dat hun beperkingen ingrijpend en opvallend zijn. Onder ZEVMB verstaan wij mensen met zeer ernstige verstandelijke en motorische beperkingen. Het gaat om een specifieke subgroep van de mensen met Ernstige Meervoudige Beperkingen (EMB) waarbij het IQ niet betrouwbaar en valide te meten is met gestandaardiseerde instrumenten doordat alle beperkingen met elkaar interfereren. De fysieke beperkingen zijn meestal zo ernstig dat ze niet zelf kunnen zitten of lopen. Daarnaast is ook de waarneming veelal ernstig beperkt. Dit betekent dat de verwerking van zintuiglijke informatie in de hersenen ernstig verstoord is. Ze kunnen daardoor vaak niet goed zien of horen. Bij veel mensen is dat ‘niet goed zien' of ‘niet goed horen' niet zo gemakkelijk in kaart te brengen. Behalve het gezichtsvermogen en het gehoor is bij sommigen de tastzin verstoord. Hierdoor zijn ze overgevoelig of juist minder gevoelig voor aanraking. Ook de andere zintuigen (reuk, smaak) functioneren vaak niet zoals dat zou moeten. Dit alles maakt dat de ontwikkeling van een persoon met ZEVMB zeer beperkt is. 

Anders communiceren

Mensen met ZEVMB hebben nauwelijks mogelijkheden om enige vorm van taal (spraak, gebaren of gebruik van symbolen) te gebruiken. Ze communiceren veelal met lichaamstaal. Zo gebruiken ze bewegingen die kunnen verschillen in frequentie, intensiteit en richting. Ze maken geluiden met wisselende intonatie, tempo, toonhoogte, en ze tonen fysiologische reacties zoals veranderingen in hun tempo van ademhaling, verandering van spierspanning of pupilverwijding. Ook gezichtsuitdrukkingen zijn een communicatiemiddel, zoals het optrekken van wenkbrauwen of het maken van oogcontact. Deze mensen hebben dus wel degelijk communicatiemogelijkheden, maar hun signalen zijn vaak zo subtiel dat het heel wat vraagt van het observatievermogen van de directe omgeving om ze ook te herkennen. Voor de meeste ZEVMB-ers is het niet mogelijk om deel te nemen aan groepsactiviteiten.

Gezondheid en gedrag

Iemand met ZEVMB is kwetsbaar en heeft een sterk verhoogd risico op meerdere met elkaar interfererende gezondheidsproblemen. Hierbij valt te denken aan epilepsie - veelal moeilijk instelbaar, wat wil zeggen dat medicatie niet of onvoldoende werkt - , zwakke longen, obstipatie en refluxziekte (het terugstromen van de zure maaginhoud naar de slokdarm), scoliose en andere vergroeiingen en spasmen. Dit alles kan veel pijn veroorzaken. Pijn die moeilijk of niet goed waarneembaar is door de complexiteit van de problematiek en de onderlinge verwevenheid. Bovendien worden diagnostiek en behandeling bemoeilijkt doordat de persoon zelf niet met woorden kan aangeven wat hem of haar mankeert, er door middel van uitsluiting gezocht moet worden wat er aan de hand is en het ene probleem het andere makkelijk kan verbloemen. Slaapproblemen komen ook vaak voor. DIt komt bijvoorbeeld omdat er geen bewustzijn is van dag en nacht, maar ook is er vaak moeite met in slaap komen, doorslapen, of is er een ander ‘ritme' waardoor geslapen wordt op momenten dat er juist activiteit zou moeten zijn. Daarnaast zijn er doorgaans kauw- en slikproblemen, met als gevolg tal van luchtweginfecties. De gezondheidsproblematiek kan in de loop der jaren deels veranderen maar wordt niet minder naar mate iemand ouder wordt. Hierbij valt te denken aan contracturen van de spieren of afwijkingen in het skelet. Gedragsproblatiek komt veelvuldig voor. Vooral zelfverwondend (bv zichzelf slaan, hoofdbonken, rumineren), stereotype (bv steeds dezelfde handbewegingen maken, wiegen, gillen) en teruggetrokken gedrag zijn de meest voorkomenden.

Kleine verschillen, grote gevolgen

Al deze beperkingen kunnen in verschillende gradaties en in verschillende combinaties voorkomen. Mensen met ZEVMB verschillen dan ook sterk van elkaar in lichamelijke conditie, motorische en zintuigelijke vaardigheden, en communicatieve mogelijkheden. Waar EMB vaak duidelijk kunnen maken wat ze willen, kunnen ZEVMB dat eigenlijk helemaal niet. Gevolg is dat veel ZEVMB in hun jonge jaren ontroostbaar achter elkaar kunnen huilen, maar naarmate ze ouder worden kunnen ze dit niet meer en trekken ze zich terug. Zo zijn er ook verschillen in mensen in de tijd: het gedrag van sommige personen verandert naarmate ze ouder worden, en/of sommigen verliezen juist mogelijkheden en vaardigheden die ze eerst wel hadden. Het zijn soms ogenschijnlijk kleine verschillen die grote gevolgen hebben voor de directe omgang. De grote verschillen binnen de groep maken dat het noodzakelijk is om passende en op maat gemaakte zorg te bieden. De kwaliteit van leven van ZEVMB is vaak (zeer) beperkt. Dat beetje wat er is dient tot zijn volste recht te komen om een menswaardig bestaan mogelijk te maken. 

 

Volledige afhankelijkheid

Ondanks de diversiteit binnen de groep ZEVMB, is er één gemeenschappelijk kenmerk, namelijk dat ze op alle terreinen van het dagelijkse leven en gedurende de hele dag volledig afhankelijk zijn van anderen. Naast deze intensieve zorgvraag hebben mensen met ZEVMB - net als ieder ander - recht op een zo optimaal mogelijke ontwikkeling binnen al hun beperkingen. Zij zijn alleen niet zelf in staat om de wereld te ontdekken en ervaringen op te doen. Daartoe hebben zij de relatie met anderen nodig. Hun familie en zorgprofessionals moeten letterlijk de wereld naar hen toe brengen; begrijpelijk en veilig maken, maar ook spannend en uitdagend. Zodat ook de ZEVMB-er ervaart dat hij/zij leeft. Dat is een lastige en ingewikkelde opgave en daarom is het noodzakelijk om hier (wetenschappelijke) kennis over op te doen.

© Copyright 2016 Complex Care United. Alle rechten voorbehouden

Contact gegevens:

Stichting Complex Care United - 2CU

Sweelinckplein 28

2517 GN Den Haag

info@2cu.nu

Uw donatie is welkom op: 

NL 95 RABO 0310 7283 39

t.n.v. Stichting Complex  Care United

BIC :RABONL2U

KvK: 65791789