Broers & Zussen

 

#BRUSSEN

Broers en zussen van iemand met ZEVMB noemen ze Brussen. De meeste broers en zussen gruwelen van de term Brussen, maar rechtsom of linksom, de impact van ZEVMB in het gezin is groot en daar mag best wat meer aandacht voor zijn!

Brussen in de media

Onderstaand een serie filmpjes en interviews van BrussenBroers en BrussenZussen!

Zie ons ook

Broers en zussen van kinderen met ernstige ziekten worden nog steeds niet écht gezien door zorgverleners. Stichting Kind en Ziekenhuis wil daar verandering in brengen en is in januari 2017 gestart met het Broers en zussen Boost Project.

Hebben jullie de ‘brussenzussen’ van Thijmen en Bram al gespot? Zij speelden mee in het filmpje van Stichting Kind & Ziekenhuis en Brussen expert Anjet van Dijken. 2CU hoopt dat ze hiermee veel aandacht trekken en krijgen, ook voor de broertjes en zusjes van onze ZEVMB kiddo’s!!

Hoofdzaken

Olivia, het zusje van Thijmen, was een van de hoofdrolspelers in het programma Hoofdzaken. Onder het knippen werd ze bevraagd over hoe het is om een gehandicapt broertje te hebben. Niet gezien? Je kan de uitzending terug kijken via onderstaande link.

Hoe is het om een broer of zus te hebben die gehandicapt is?

Het jeugdjournaal is bij Josephine (het zusje van Bram) langs gekomen om haar te vragen waarom zij blij is dat goed onderzocht wordt waarom gezinnen meer ondersteuning moeten krijgen! Josephine van 14 heeft een zwaar gehandicapte broer. Ze vertelt erover in de video..

Josephine is gek op haar broer, maar vindt het ook best lastig en jammer. Ze kunnen bijvoorbeeld niet zo veel samen doen. Ook gaan ze bijna nooit op vakantie, omdat het lastig is om alles voor Bram te regelen.

(im)Perfection

What does perfect look like?

Soms zegt een beeld meer dan 1000 woorden

Max maakt samen met zijn broer foto's. Zoals hij zelf zegt: 'niet van die zielige foto's, maar gewoon leuke vlotte foto's'. Hij vindt het jammer dat in de media altijd de beperkingen worden uitvergroot. Voor het Ergotherapie Magazine werd hij door Jaqueline Leenders geïnterviewd:

Via social media kwam ik een foto tegen die mij raakte. Het was de foto op de voorpagina van dit magazine, met de titel ‘Ontspannen op de fiets’. De fotograaf (en jongen op de fiets) is de 18-jarige Max Alvares Vega, de jongen in de rolstoel is zijn 21-jarige broer Bram. Bram werd ziek toen hij nog een baby was en is nu meervoudig gehandicapt. Met deze foto won Max afgelopen jaar de NRC-fotopublieksprijs. Ik spoorde Max op en bezocht hem thuis voor een klein interview. Max fotografeert voor zijn hobby, sinds een jaar of vijf. Hij was met zijn broer Bram bij de uiterwaarden van de IJssel en besloot deze winnende foto te maken, eigenlijk voor zijn moeder, voor moederdag. Zij deelde hem op LinkedIn en kreeg vele reacties.
Op mijn vraag hoe Max kijkt naar zijn broer, zegt hij: “Gewoon, Bram is mijn broer”. Hij wil niets weten van de termen ‘mantelzorger’ of ‘brusje’. “Mijn ouders houden mij en mijn zusje zoveel mogelijk weg van zorgtaken. Natuurlijk help ik wel mee, maar dat vind ik normaal. We ondernemen zoveel mogelijk dingen die andere gezinnen ook doen: op vakantie gaan, dagjes uit, samen naar buiten." Over deze gewone activiteiten maakte Max een hele serie foto’s met zijn broer.

Wie meer beeld wil zien van Max kan kijken op zijn website.

(im)Perfection

#BRUSSEN Onderzoek

"Elke brus heeft recht op informatie – net als een ouder!"

Journalist en schrijver Anjet van Dijken (1976) groeide op met haar drie jaar oudere broer met een visuele en verstandelijke handicap en schreef het Brussenboek, vol ervaringsverhalen, uit een gemis aan informatie, met 9 thema’s – handvatten voor brussen, ouders en professionals – komen uit het Quality of Life of Siblings onderzoek uit 2012 van de Belgische orthopedagoog Dr. T. Moyson (brusjes 6-14 jaar).

De Ontbijt Club waarin de 13 ™ 26 jarigen werden geinterviewd is een echte online brussengroep op Facebook. Sinds kort is ze begonnen met de YouTube interview-serie ‘Brussenboek Skypet Met…’ broers en zussen die kwetsbare of krachtige dingen doen of maken rondom hun broer of zus – in ieder geval altijd inspirerend! 

Abonneer je op ‘#BRUSSEN boek’.

#BRUSSEN Onderzoek

Steun 2CU

Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

Contact

Stuur 2CU een mail

Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen? 

Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

Stichting Complex Care United 2CU
  • info@2cu.nu
Contact