Team 2CU

Ik ben Bettina Sandbergen - van Veen, getrouwd en liefdevolle moeder van 2 dochters, Carmen (9 jaar) en Dauphine (6 jaar). Carmen is als gevolg van een metabole ziekte (Zellweger Spectrum) ZEVMB. Carmen is 24/7 afhankelijk van zorg en aandacht. Ze loopt, kruipt, praat, speelt en eet niet. Ook is ze blind en hoort ze slecht. Carmen is een kind van de elementen, ze houdt enorm van wind, water, warmte, zon en knuffelen.

Vanaf 1 september 2022 ben ik directeur van deze mooie, waardevolle stichting. Ik voel me enorm dankbaar dat ik me in mag zetten voor de ZEVMB doelgroep en hun naasten. Een doelgroep die ik in mijn hart heb gesloten. Als ik jonge ouders spreek van een kind dat zich zeer waarschijnlijk niet of nauwelijks zal gaan ontwikkelen, dan voel ik hun pijn, onzekerheid en verdriet. Ik gun alle gezinnen dat zij weer kunnen gaan leven in plaats van overleven.

Tot 2020 heb ik altijd gewerkt in de financiele dienstverlening als HR specialist en projectmanger. Op een gegeven moment heb ik bewust de keus gemaakt om tijdelijk meer prioriteit te geven aan de zeer intensieve zorg voor Carmen en aan mijn gezin. Een periode die zwaar was, maar zeer waardevol. In diezelfde periode ontstond de mogelijkheid om het ZEVMB-Ouderplatform van 2CU vorm te gaan geven en verder uit te bouwen. Zo ben ik in aanraking gekomen met 2CU. Bij het stoppen van de voormalige directeur is mij gevraagd of ik deze eervolle taak op me wilde nemen. Die kans heb ik met beide handen aangepakt. 

Ik ben Susanna en moeder van Lily (9, ZEVMB, geboren met het syndroom van Aicardi) en zus Nena. Getrouwd met Gertjan en ik woon in Heerhugowaard.
Lily woont thuis, gaat naar een 'samen naar school klas', heeft thuis en op school kinderverpleegkundige zorg en logeert elke maand bij een van haar verpleegkundigen thuis. Daarnaast ook al 23 jaar min of meer moeder van 2 hele grote (half)broers, Jeremy en Mitchel van 24 en 23.

Ik vul mijn dagen met alles wat zij nodig hebben en probeer daarnaast te werken en leuke dingen te doen. Net voor de zwangerschap van Lily stopte ik met mijn werk in de uitzendbranche, met het idee om voor iets minder dagen te gaan doen wat er voor leuks op mijn pad zou komen. Dat bleek Lily te zijn.

Inmiddels ben ik projectmanager en ouderexpert bij 2CU en doe ik daarnaast de administratie van ons eigen glaszetbedrijf en dat van het bedrijf van mijn broer. Alles heel flexibel en mogelijk vanuit huis.