Sponsorpagina Andor Sandbergen - Stichting Complex Care United

Sponsor jij Andor in zijn Camino voor 2CU?

"Carmen hield van bewegen. Niet zelf, want dat kon ze niet. Maar urenlang duwde ik haar voort door de Amsterdamse Waterleidingduinen. Zij in haar rolstoel, ik er achter. Die wandelingen waren van ons. Carmen hield van zon, wind en buitenlucht.

Het was Carmen die mij leerde wandelen. En het was Carmen die mij, na haar overlijden, naar de Camino dreef. Eerst liep ik vorig jaar de Camino Litoral van Porto naar Santiago. Nu, anderhalf jaar later, loop ik de Camino Francés, deel 1. Van Saint-Jean-Pied-de-Port over de Pyreneeën tot aan Burgos.

292 kilometer. 390.000 stappen. Ditmaal voor 2CU: de organisatie die opkomt voor gezinnen zoals wij waren."

Sponsor Andor voor zijn Camino

Andor loopt de Camino met Carmen in zijn hart voor Stichting 2CU (‘to see you’)

Wie Carmen was

Onze dochter Carmen was ZEVMB: blind, slechthorend, kon niet praten, niet lopen, niet kruipen. Ze leed aan de ziekte van Zellweger: een ernstige stofwisselingsziekte. Toen de diagnose gesteld werd, zeven weken na haar geboorte, gaven de artsen haar maximaal twee jaar. Het werden er tien.

Tien jaar van 24/7 intensieve zorg en 24/7 intense liefde. Op 14 februari 2024 overleed Carmen.

Wat ik nu weet

Ik weet hoe het is om een kind te hebben dat alles vraagt en alles geeft, op een manier die de buitenwereld niet ziet. Ik weet hoe het is om onzichtbaar te zijn. Hoe je vecht voor zorg, voor begrip, voor erkenning. En hoe je dat doet met een liefde die groter is dan ieder woord.

Er zijn in Nederland ongeveer 2.000 gezinnen die dit leven leven. Elke dag opnieuw. Zonder eindpunt.

De zichtbaarheid en ondersteuning van (volwassen)kinderen met ZEVMB en hun gezinnen is en blijft echt heel hard nodig. Het is de groep kinderen met de grootste zorgvraag (24/7): levenslang en levensbreed. De grillen van de overheid en bezuinigingen hebben een immense impact op het leven van kind en gezin. Daarom is het zo belangrijk om voor de zorg en hun kwaliteit van leven te blijven strijden. Dit doet 2CU onder meer door een sterke lobby in Den Haag, het inbrengen van ouderexpertise, het doen van onderzoek en het faciliteren van een ouderplatform en lotgenotencontact.

Help jij mee voor ZEVMB? Doneren kan via de QR-code hiernaast, of via onderstaande betaallink.

Steun Andor in zijn Camino en doneer aan 2CU

De tocht

Van 28 september tot 13 oktober loop ik solo deel 1 van de Camino Francés. van Saint-Jean-Pied-de-Port over de Pyreneeën, door Navarra en La Rioja, tot aan Burgos. 292 kilometer. 390.000 stappen. Totaal buiten mijn comfortzone. Maar dat is precies waar het hoort te zijn.

Elke stap zet ik met Carmen in gedachten. En voor alle gezinnen die nog midden in dit leven staan.

Doe je mee?

Elke bijdrage gaat rechtstreeks naar 2CU. Groot of klein: alles telt.

Doneer €50 en je ontvangt een persoonlijke foto vanaf een iconisch punt op de route: de top van de Pyreneeën, de brug van Puente la Reina of de kathedraal van Burgos. Met een berichtje speciaal voor jou, onderweg gemaakt en verstuurd.

Doneer €150 en je ontvangt een fles Rioja, rechtstreeks uit Logroño: gekocht in een lokale bodega, meegedragen in mijn rugzak, en na de tocht persoonlijk bezorgd of opgestuurd.

Volg mijn tocht

Ik deel onderweg foto's en verhalen via Instagram: @caminovoorcarmen

"Elke stap zet ik met Carmen in gedachten en met jouw steun in mijn hart."

Dankjewel en Buen Camino!