Toelichtingen BBB

1)     Gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB zijn enorm afhankelijk van goede gekwalificeerde en beschikbare zorgprofessionals. Gaat uw partij zich inzetten voor meer geschikte professionele dagbestedingsplekken voor het leveren van hoog complexe zorg voor mensen met ZEVMB?

Ja, daar gaan wij ons voor inzetten

Toelichting:

Thuis kunnen wonen is van wezenlijk belang voor kinderen, ook als ze met beperkingen door het leven gaan. Zeker wanneer er sprake is van zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) is goede zorg en ondersteuning onontbeerlijk. Dagbesteding hoort daar ook bij. Dit sluit aan bij de menselijke maat die BBB nastreeft.

2)     Volwassen kinderen met ZEVMB blijven vaak tot ver na hun 18e verjaardag thuis wonen. De reden hiervoor is dat er geen geschikte woonvoorzieningen zijn die de intensieve, hoog complexe zorg voor mensen met ZEVMB kunnen leveren. En de wachtlijsten voor de plekken die wel geschikt zijn, zijn soms jaren lang. Gaat uw partij zich inzetten voor het creëren van nieuwe woonvoorzieningen waar mensen met ZEVMB terecht kunnen?

Ja, daar gaan wij ons voor inzetten

Toelichting:

Er zijn voor allerlei groepen te weinig woonvoorzieningen en al die groepen vragen dringend om aandacht. Ook mensen met ZEVMB maken gerechtvaardigd aanspraak op plekken. BBB zet zich in voor huisvesting van mensen met een zorgbehoefte die in een kwetsbare positie verkeren. Het is duidelijk dat het bouwtempo daarvoor omhoog zal moeten.

3)     De intensieve zorg voor (volwassen) kinderen met ZEVMB gaat 24/7 door. Onder andere door het grote tekort aan gekwalificeerde verpleegkundige zorg, komt een groot deel van deze zorg op de schouders van ouders. Ouders offeren daar vaak hun carrières voor op. Ze doen dezelfde werkzaamheden als verpleegkundigen en werken 24/7. Voor dit werk betalen ze zichzelf uit via het PGB. Het moment dat hun kind komt te overlijden, vervalt het inkomen van PGB. Zij moeten dus op het meest kwetsbare moment in hun leven op zoek naar een baan. Vindt uw partij dat ouders recht hebben op een financieel vangnet na het overlijden van hun kind en bent u bereid om zich in te gaan zetten om dit mogelijk te maken?

Ja wij vinden dat ouders recht hebben op een financieel vangnet en wij gaan ons daar ook voor inzetten

Toelichting:

Een vergoeding voor ouders in verband met ZEVMB is toegesneden op de zorg voor hun kind. In het geval van overlijden hoort er een overgangsregeling te komen die ouders in staat stelt om het verdriet te verwerken en in de nieuwe situatie hun leven te herpakken.

4)     De ombuigingslijst is een lijst die wordt gebruikt om tot mogelijke bezuinigingen of veranderingen in het beleid te komen. Eén van de punten die in deze lijst staat is de  suggestie dat het informele zorg tarief in PGB verlaagd moet worden naar €17,50. (dat is -24%) Bent u het daarmee eens?

Ja, dat vinden wij een goede suggestie

Toelichting:

Het verlagen van het informele zorgtarief kan nooit een doel op zichzelf zijn. Bij maatregelen hoort altijd een context te zijn die de maatregel rechtvaardigt. Nu er geen zinvol alternatief voorhanden is voor het pgb, ontbreekt de rechtvaardiging voor de suggestie om liefst een kwart te bezuinigen.

5)     In deze zelfde ombuigingslijst staat tevens de suggestie dat de WLZ een voorziening zou moeten worden. Zodat zorg op maat geleverd kan worden en dat rekening gehouden moet worden met het sociale netwerk en mantelzorg. Het sociale netwerk wordt dan meegewogen bij de toekenning van de indicatiestelling door het CIZ. Het doel daarvan is om minder mensen tot de WLZ toe te laten en mantelzorgers meer onbetaalde zorg te laten leveren.

Vindt u dat bovenstaande ook geldt voor mensen met ZEVMB?

Ja, wij zijn het eens met dit voorstel, maar willen een uitzondering maken voor de meest kwetsbare doelgroepen in onze samenleving

Toelichting:

Zorg voor kwetsbare doelgroepen hoort goed geregeld te zijn. Hoe en op welke manier dat technisch vorm krijgt, is een afgeleide discussie. Voorop staat dat de samenleving organisatorisch en dus ook financieel staat voor hoogwaardige zorg voor mensen die dat nodig hebben. Ook van de samenleving mag worden verwacht dat de bereidheid er is om bij te dragen aan zorg. Een samenleving die alles over de schutting kiepert bij de overheid is een harde maatschappij. De keerzijde is dat een overheid die zich verschuilt achter een sociaal netwerk een berekenende overheid is. Wat BBB betreft, is het zoeken naar een gezonde balans.

6)     April 2023 heeft het kabinet het besluit genomen dat er een regeling komt voor de actieve levensbeëindiging voor ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden. Was uw partij het hiermee eens en gaat uw partij zich inzetten om deze regeling zo snel en zo goed mogelijk in te voeren?

Ja onze partij vindt het een goede zaak dat deze regeling er komt voor ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar

Toelichting:

BBB kan zich niet vinden in het zo snel mogelijk invoeren van regelingen die te maken hebben met gevoelige vragen rond leven en dood. Uiterste zorgvuldigheid is geboden, ook als het gaat om deze regeling die de beroepsgroep vraagt om op basis van casuïstiek en verdere normontwikkeling eisen rond zorgvuldigheid te formuleren. Juist omdat het gaat om kinderen in een ernstige en uitzichtloze positie. Wanneer de herziening van de regeling verantwoord verder is uitgewerkt, kan deze in werking treden. Niet omdat het met spoed is gebeurd, maar omdat weloverwogen de juiste stappen zijn gezet.

7)     Eind 2022 werden o.a. veel mensen met ZEVMB getroffen door tekorten aan verschillende medicatie. Ook merken veel ouders/ verzorgers van een (volwassen) kind met ZEVMB dat veel medicatie uit het basispakket gehaald wordt. Medicatie die mensen nodig hebben en die bij het niet geven direct de kwaliteit van leven aantast.
Gaat uw partij zich inzetten om deze onwenselijke situatie te voorkomen?

Ja onze partij gaat zich inzetten om deze onwenselijke situatie te voorkomen

Toelichting:

Vergoedingen worden niet lukraak in het basispakket geplaatst of eruit gehaald. BBB is voor een afweging die recht doet aan alle uitgangspunten van verzekerde zorg en zal de vinger aan de pols houden wanneer onverhoopt blijkt dat bewezen noodzakelijke medicatie zomaar van de lijst verdwijnt.

8)     De transitie van 18- naar 18+ jaar is voor ouders/ verzorgers van een kind met EMB of ZEVMB een ware nachtmerrie. Naast de enorme hoeveelheid zaken die er administratief geregeld moeten worden, verandert ook de hele zorg. Alle kinderartsen/ specialisten moeten hun 18 jaar zorg overdragen aan een volwassenarts. Bij ziekenhuisopnames mogen ouders hun kind alleen nog maar bezoeken tijdens bezoektijden en er kan niet meer 's nachts geslapen worden naast het kind. Maar wie vertaalt de grimassen en klanken die het kind maakt, naar woorden als de ouders er niet bij zijn. Gelukkig is hier door veel stichtingen en verenigingen aandacht voor. Gaat uw partij zich inzetten om deze overgang van 18- naar 18+ zorg te verbeteren?

Ja onze partij is zich bewust van deze lastige overgang en gaat zich inzetten om deze te verbeteren

Toelichting:

Met de decentralisatie jeugd is ooit een knip gemaakt op de leeftijd van 18 jaar. Inmiddels is duidelijk dat ergens een knip moet liggen, maar dat een harde scheidslijn ten onrechte veronderstelt dat er een voor en een na is. Terwijl de transitie meer een grijs vlak is. BBB is er voorstander van om te kijken hoe beter rekening kan worden gehouden met het feit dat de leeftijd van 18 jaar voor zowel kinderen die dan meerderjarig zijn als voor hun ouders en verzorgers geen grens is waar na het passeren alles plotseling anders is geworden.