Toelichtingen SGP

1)     Gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB zijn enorm afhankelijk van goede gekwalificeerde en beschikbare zorgprofessionals. Gaat uw partij zich inzetten voor meer geschikte professionele dagbestedingsplekken voor het leveren van hoog complexe zorg voor mensen met ZEVMB?

Ja, daar gaan wij ons voor inzetten.
Geen verdere toelichting gegeven op dit standpunt.

2)     Volwassen kinderen met ZEVMB blijven vaak tot ver na hun 18e verjaardag thuis wonen. De reden hiervoor is dat er geen geschikte woonvoorzieningen zijn die de intensieve, hoog complexe zorg voor mensen met ZEVMB kunnen leveren. En de wachtlijsten voor de plekken die wel geschikt zijn, zijn soms jaren lang. Gaat uw partij zich inzetten voor het creëren van nieuwe woonvoorzieningen waar mensen met ZEVMB terecht kunnen?

Ja, daar gaan wij ons voor inzetten
Geen verdere toelichting gegeven op dit standpunt.

3)     De intensieve zorg voor (volwassen) kinderen met ZEVMB gaat 24/7 door. Onder andere door het grote tekort aan gekwalificeerde verpleegkundige zorg, komt een groot deel van deze zorg op de schouders van ouders. Ouders offeren daar vaak hun carrières voor op. Ze doen dezelfde werkzaamheden als verpleegkundigen en werken 24/7. Voor dit werk betalen ze zichzelf uit via het PGB. Het moment dat hun kind komt te overlijden, vervalt het inkomen van PGB. Zij moeten dus op het meest kwetsbare moment in hun leven op zoek naar een baan. Vindt uw partij dat ouders recht hebben op een financieel vangnet na het overlijden van hun kind en bent u bereid om zich in te gaan zetten om dit mogelijk te maken?

Ja wij vinden dat ouders recht hebben op een financieel vangnet en wij gaan ons daar ook voor inzetten
Geen verdere toelichting gegeven op dit standpunt.

4)     De ombuigingslijst is een lijst die wordt gebruikt om tot mogelijke bezuinigingen of veranderingen in het beleid te komen. Eén van de punten die in deze lijst staat is de  suggestie dat het informele zorg tarief in PGB verlaagd moet worden naar €17,50. (dat is -24%) Bent u het daarmee eens?

Nee, dat vinden wij geen goede suggestie 
Geen verdere toelichting gegeven op dit standpunt.

5)     In deze zelfde ombuigingslijst staat tevens de suggestie dat de WLZ een voorziening zou moeten worden. Zodat zorg op maat geleverd kan worden en dat rekening gehouden moet worden met het sociale netwerk en mantelzorg. Het sociale netwerk wordt dan meegewogen bij de toekenning van de indicatiestelling door het CIZ. Het doel daarvan is om minder mensen tot de WLZ toe te laten en mantelzorgers meer onbetaalde zorg te laten leveren.

Vindt u dat bovenstaande ook geldt voor mensen met ZEVMB?

Nee, wij zijn het niet eens met deze suggestie
Geen verdere toelichting gegeven op dit standpunt.

6)     April 2023 heeft het kabinet het besluit genomen dat er een regeling komt voor de actieve levensbeëindiging voor ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden. Was uw partij het hiermee eens en gaat uw partij zich inzetten om deze regeling zo snel en zo goed mogelijk in te voeren?

Nee onze partij vindt het geen goede zaak dat deze regeling er komt voor ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar
Geen verdere toelichting gegeven op dit standpunt.

7)     Eind 2022 werden o.a. veel mensen met ZEVMB getroffen door tekorten aan verschillende medicatie. Ook merken veel ouders/ verzorgers van een (volwassen) kind met ZEVMB dat veel medicatie uit het basispakket gehaald wordt. Medicatie die mensen nodig hebben en die bij het niet geven direct de kwaliteit van leven aantast.
Gaat uw partij zich inzetten om deze onwenselijke situatie te voorkomen?

Ja onze partij gaat zich inzetten om deze onwenselijke situatie te voorkomen
Geen verdere toelichting gegeven op dit standpunt.

8)     De transitie van 18- naar 18+ jaar is voor ouders/ verzorgers van een kind met EMB of ZEVMB een ware nachtmerrie. Naast de enorme hoeveelheid zaken die er administratief geregeld moeten worden, verandert ook de hele zorg. Alle kinderartsen/ specialisten moeten hun 18 jaar zorg overdragen aan een volwassenarts. Bij ziekenhuisopnames mogen ouders hun kind alleen nog maar bezoeken tijdens bezoektijden en er kan niet meer 's nachts geslapen worden naast het kind. Maar wie vertaalt de grimassen en klanken die het kind maakt, naar woorden als de ouders er niet bij zijn. Gelukkig is hier door veel stichtingen en verenigingen aandacht voor. Gaat uw partij zich inzetten om deze overgang van 18- naar 18+ zorg te verbeteren?

Ja onze partij is zich bewust van deze lastige overgang en gaat zich inzetten om deze te verbeteren
Geen verdere toelichting gegeven op dit standpunt.