Als het einde van het leven van je (volwassen)kind met ZEVMB nadert kun je gevoelens van twijfel, onzekerheid en onmacht ervaren, dat is helemaal niet gek. Soms voel je als naasten aan dat de laatste fase van het leven eraan zit te komen, maar soms is dat helemaal niet het geval en overvalt het je. De tips en adviezen die hieronder zijn verzameld zijn allemaal punten waarvan ouders die hun kind al eerder verloren hebben gezegd, had ik ze toen maar geweten. Ze zijn niet bedoeld als een handleiding, maar ze kunnen je wel helpen in deze zeer zware en emotionele periode.
Tips rondom het overlijden
- Het kan fijn zijn om al veel eerder dan pas vlak na het overlijden een (kennismakings)gesprek te hebben met een uitvaartondernemer om alvast een idee krijgen van de (on)mogelijkheden.
- Het kan rust geven als je al voor het overlijden over een aantal praktische zaken hebt nagedacht, zoals:
- Begraven of cremeren
- Balsemen of koelen van het lichaam (niet alle uitvaartondernemers zullen zelf de optie balsemen benoemen). Meer informatie over beide opties vind je op de website hulpbijuitvaart.nl.
- Opbaren in een kist, mand of in het eigen bed. De keuze uit de verschillende manden, kisten, bekleding, lijkwade en draagbaren is enorm. Het kan na het overlijden erg overweldigend zijn om op dat moment snel een keus te moeten maken.
- Opbaren thuis of in een uitvaartcentrum.
- Adressenlijst klaarmaken voor de (eventuele) rouwkaarten.
- Als er eerder tijdens het leven een IZP (individueel zorgplan) gemaakt is, sta je hier nog steeds helemaal achter?
- Als er een keus is, waar zou je willen dat je kind komt te overlijden (ziekenhuis, thuis, (kinder)hospice).
- Stichting Living Memorie maakt prachtige herinneringsvideo’s van kinderen (0-18 jaar) met een beperkte levensverwachting. Je kunt je aanmelden via hun website Stichting Living Memories
- Maak veel foto’s en/of filmpjes vóór, tijdens en na het overlijden. Op het moment zelf denk je er misschien niet aan, maar je kunt er achteraf steun uithalen. Vraag eventueel iemand anders of zij foto’s willen maken.
- Een vingerafdruk maken voor als je later een herinneringssieraad oid zou willen maken. Je kunt deze afdruk het beste maken vóór het overlijden. Na het overlijden slinken de vingers al heel snel en is het moeilijk om een mooie vingerafdruk te maken. Vingerafdruk setje - Herdenkingswinkel
- Verzamel mensen om je heen die je straks willen/ kunnen helpen (familie, vrienden, Metgezel.....)
- Vergeet je (eventuele) werkgever niet te informeren over de situatie thuis.
- Het NIK (Netwerk Integrale Kindzorg) biedt voor psycho sociale hulp 5 sessies bij een rouw- en verlies coach/ therapeut aan. Deze kan zo nodig eventueel nog verlengd worden met een aantal sessies. Je kunt deze hulp aanvragen bij één van de 7 netwerk coördinatoren.
Wil je meer weten over wat je mogelijk te wachten staat. Er zijn verschillende plekken waar je informatie kunt vinden over de laatste levensfase.
- Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg
- Stichting Palliatieve Zorg Nederland
- Kinder Comfortteams zijn multidisciplinaire teams die verbonden zijn aan de 8 universitaire ziekenhuizen in Nederland. Ze zijn gespecialiseerd in Paliatieve kindzorg. Het kan heel helpend zijn om deze Kinder Comfortteams in een vroeg stadium te betrekken. Als ze niet door het ziekenhuis worden betrokken, vraag er dan naar bij de kinderarts. Voor kinderen boven de 18 jaar is het niet mogelijk om een Kinder Comfortteam te betrekken, maar veel ziekenhuizen hebben voor de volwassenzorg ook palliatieve teams beschikbaar die helpend kunnen zijn in de laatste fase.
Tijdens de stervensfase:
Als het moment van overlijden eraan zit te komen noem je dat de stervensfase. Het verliezen van je kind is het meest verschrikkelijke wat je als ouders kan overkomen. Het is emotioneel verschrikkelijk zwaar. Vertrouw op je eigen gevoel tijdens dit hele proces. Gevoelens van twijfel, onzekerheid en onmacht zijn heel normaal. Maar als ouder weet je ook in deze fase wat het beste is voor je kind.
Tips van andere ouders:.
- Laat mensen foto’s maken! Op het moment zelf denk je er misschien niet aan, maar je krijgt nooit meer de kans om de foto’s opnieuw te maken. En misschien kijk je ze nooit meer terug, maar het is fijn om ze te hebben voor als je er wel behoefte aan hebt later.
- Voor zover dat mogelijk is, volg zoveel mogelijk je hart in wat je voor je kind en jezelf wil in deze laatste fase. (rust, familie en vrienden erbij, geloofsrituelen etc......)
- Als mensen in je omgeving vragen of ze iets voor je kunnen doen en je weet zelf niet zo goed wat…. Hier een aantal suggesties voor wat mensen voor je kunnen betekenen.
- Het opvangen van eventuele andere kinderen in het gezin
- Eten maken
- Informereren van de omgeving (als je dat nu al wil)
- Foto's maken
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
