"Wie zorgt er dan voor mijn kind?"
Deze vraag leeft sterk bij ouders van ouder wordende kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB). Mensen met (Z)EVMB worden steeds ouder – en overleven hun ouders steeds vaker. Veel ouders maken zich grote zorgen over wie hun rol (deels) kan overnemen als zij er niet meer zijn. Tegelijkertijd is dit een moeilijk onderwerp om te bespreken, zowel binnen families als op de dagopvang of woonlocatie.
Voor professionals
Kasper Kruithof, onderzoeker verbonden aan de afdeling Ethiek, Recht & Humaniora van het Amsterdam UMC onderzocht samen met ouders van Stichting 2CU, Stichting Omega en Philedelphia, wat veroudering bij mensen met (Z)EVMB betekent voor hun zorg en ondersteuning. Hoe kijken ouders en verwanten daar tegenaan. Op basis van de onderzoeksbevindingen werd er een praktische tool ontwikkeld: het groepsgesprek 'Wat als ik er niet meer ben?'
In het groepsgesprek – georganiseerd bij zorginstellingen – praten ouders, brussen en zorgprofessionals samen over de zorgen van ouders over de toekomst. Ook denken zij gezamenlijk na over hoe de rollen van ouders (deels) kunnen worden overgenomen door anderen wanneer ouders er niet meer zijn.
Het groepsgesprek:
✅ maakt verborgen zorgen van ouders bespreekbaar
✅ bevordert communicatie binnen families en zorgteams
✅ vergroot wederzijds begrip tussen ouders en zorgmedewerkers
✅ draagt bij aan toekomstbestendige zorg
Er zijn verschillende materialen ontwikkeld voor het gesprek tussen zorgprofessionals en ouders en brussen –zoals een uitgebreide beschrijving, een ondersteunende presentatie en een handleiding voor gespreksleiders- zodat het groepsgesprek breed inzetbaar is. Het groepsgesprek is nu vrij te gebruiken met behulp van deze handleidingen. Op deze manier hopen we dat zoveel mogelijk ouders met elkaar, en met familieleden en zorgmedewerkers in gesprek gaan over hun zorgen en de toekomstige zorg voor hun ouder wordende kind met (Z)EVMB. Deze tools en meer informatie voor professionals is te vinden op de website van het ZEVMB-kenniscentrum.
bron: Kasper Kruithof
Voor ouders en brussen
In veel gezinnen wordt het onderwerp "wie gaat er straks voor het (volwassen)kind met (Z)EVMB zorgen, als wij er niet meer zijn" niet of nauwelijks besproken. De meest genoemde reden is dat ouders wachten tot de brussen hierover beginnen. Maar omdat het zo'n ingewikkeld onderwerp is, wordt het dus vaak niet of nauwelijks besproken. Ouders willen hun andere kinderen liever niet 'opzadelen' met de intensieve zorg en willen hun kinderen beschermen voor de impact van de zorg zoals zij die zelf ervaren. De andere kinderen willen het liever niet over het ouder worden of overlijden van hun ouders hebben en willen daarmee hun ouders beschermen. Wet van de dubbele bescherming noemen we dat. En toch is het enorm belangrijk dat hier wel over gesproken wordt en beslissingen in genomen worden.
Vragen die duidelijk moeten worden zijn in ieder geval:
- Wie gaat de bewindvoerder worden als de ouders het niet meer kunnen?
- Wie gaat het mentorschap op zich nemen als de ouders het niet meer kunnen?
- Is er een geschikte woonplek beschikbaar of blijft het (volwassen)kind met ZEVMB thuis wonen en wie neemt de zorg dan op zich?
- Wie gaat er mee naar het ziekenhuis? Is dat automatisch de mentor, of is er een verdeling mogelijk?
- Wat als de broers/ zussen de zorg niet op zich kunnen of willen nemen, wie gaat het dan doen?
Het is heel fijn als er een zorgprofessional is die kan helpen om dit gesprek te begeleiden, zoals in het onderzoek van Kasper beschreven. Maar deze gesprekken worden nog heel vaak niet georganiseerd. Daarom is het net zo belangrijk om deze gesprekken thuis te voeren. Maar hoe doe je dat nu?
Neem de tijd voor deze gesprekken en sta open voor elkaars mening. Dit zijn ingewikkelde processen en beslissingen en ze hoeven daarom ook niet in één gesprek helemaal duidelijk en beklonken te zijn. Er zullen brussen zijn, die er helemaal niet op zitten te wachten om de zorg ooit over te nemen, maar er zijn net zoveel brussen die het wel graag willen doen.
Hieronder wat tips die helpend kunnen zijn.
Bespreek samen de impact van de zorg
Vragen die daarbij kunnen helpen zijn:
- Wat vind jij het leukste aan *** ?
- Wat vind je heel lastig aan de zorg voor *** ?
- Maak je je vaak zorgen over *** ?
- Wat ga jij doen als je je zorgen maakt *** ?
- Hoe is het voor jou om een broer/zus met ZEVMB te hebben?
- Hoe zorgen we ervoor dat de zorg voor *** goed te combineren valt met jouw werk en doelen in het leven?
- Wat zijn de verschillen in de zorg tussen jou als broer/zus en voor ons als ouders?
Bespreek de situatie zoals deze nu is en hoe dat eventueel later kan zijn:
Vragen die daarbij kunnen helpen zijn:
- Hoe zou jij, als alles mogelijk is, de zorg het liefst geregeld zien?
- Wat zijn je wensen voor ***? Nu en op lange termijn.
- Waar ben je bang voor?
- Wat betekent voor jou 'kwaliteit van leven'?
- Wat zouden we willen als de 'kwaliteit van leven' nog maar minimaal of niet meer is?
- Zijn er dingen die je graag zou willen weten over ***?
Op de pagina van Schouders kun je nog meer informatie vinden over dit onderwerp
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
