Zorgen voor & Zorgen over
Vragen, onzekerheid, verdriet en praktische zaken komen allemaal aan bod
ZICHTBAARHEID
Zichtbaarheid creëren voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen in de samenleving, in de politiek en in de praktijk is één van de doelstellingen van 2CU.
Vaak is zien en ervaren de beste manier om mensen met ZEVMB te leren kennen. Hoe het leven er uitziet als je ZEVMB hebt en wat de impact daarvan is. Onderstaand een selectie filmpjes van interviews, documentaires en presentaties met en over mensen met ZEVMB en hun gezin.
De gemeenschappelijke deler van alle filmpjes is de liefde, de zorgen voor én de zorgen over.
Wat je niet ziet..
Het zichtbaar maken van een onzichtbare groep - dat was, is en blijft één van onze belangrijkste doelstellingen
De korte film 'Wat je niet ziet' laat de impact zien van een kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) op het hele gezin. Ook geeft de film voorlichting over ZEVMB: wat houdt het precies in? En hoe kunnen gezinnen meer ruimte krijgen? Bekijk de film en deel hem met iedereen die het verschil kan maken voor deze gezinnen.
Zien en gezien worden
#IKZIEJEWEL
Leven met een (zeer) ernstig meervoudig complex gehandicapt kind is voor een groot deel overleven. De impact op het hele gezin is enorm en carrières worden vaak in de kiem gesmoord door de zeer zware en levenslange zorg voor het kind. Daarnaast zijn de ouders van een (Z)EVMB-kind voortdurend in gevecht met instanties, en eindeloos op zoek naar ondersteuning, erkenning en begrip.
Voor altijd een baby
Wat als je zoontje (4) altijd een baby blijft?
Vanessa heeft een gezonde dochter en zoontje met ZEVMB
Thijmen is zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt (ZEVMB) en heeft de hele dag zorg en toezicht nodig. Hij heeft een stofwisselingsziekte en sinds zijn geboorte een oncontroleerbare vorm van epilepsie. Hierdoor krijgen zijn hersenen niet de tijd om zich te ontwikkelen en zal hij altijd het verstand van een baby hebben. Om dichter bij familie te wonen, zijn ze verhuisd naar Den Haag.
Thijmen
Uit de serie 'ieder kind is uniek'
ZEVMB 0-4 JAAR
“Vele vragen, de onzekerheid en praktische zaken komen aan bod in dit filmpje, maar bovenal toont het hoe ouders hun eigen gevoel blijven volgen, waardoor ze Thijmen thuis kunnen blijven verzorgen en zoveel mogelijk comfort bieden.
Over Thijmen
Thijmen heeft een zeldzame variant van een stofwisselingsziekte (CDG), waarvan aangeboren niet-instelbare epilepsie een symptoom is. De vorm van epilepsie die Thijmen heeft, het Ohtahara-syndroom, is ook zeer zeldzaam. Thijmen heeft soms tot wel honderden epileptische aanvallen per dag. Door de vele epileptische aanvallen kunnen Thijmens hersenen zich niet ontwikkelen. Hij groeit lichamelijk wel, maar geestelijk is hij nog steeds op het niveau van een pasgeboren baby. Ook motorisch is hij volledig beperkt.”
“Dit filmpje is er een uit een serie van negen in het programma Meervoudig Ondersteund, waarin we steeds kleine inkijkjes geven in hoe elk gezin zaken oppakt en aanpakt.”
Susanna & Lily
... één wet, één regeling!
Susanna is de moeder van Lily. Een meisje dat is geboren met het syndroom van Aicardi en als gevolg daarvan ZEVMB (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt) was. Lily is in september 2023 op 10 jarige leeftijd overleden. Zoals bij heel veel gezinnen met een kind met ZEVMB was het aanvragen van hulpmiddelen extreem ingewikkeld. Dit filmpje laat niets tot de verbeelding over!
Bram
Uit de serie 'ieder kind is uniek'
Bijzonder, maar toch ook heel gewoon
In dit filmpje vertellen Bram zijn moeder Sarike, zijn broer Max en zusje Josephine over hun leven met Bram in twee filmpjes, beiden te zien via de link.
In de serie filmpje van Meervoudig Ondersteund worden een aantal gezinnen gefilmd met een kind met ernstig meervoudige beperkingen. We realiseren ons dat elk kind en elke ouder anders is, maar ondanks dat hopen we toch dat dit jou als ouder (h)erkenning biedt en dat je je gesteund voelt in de keuzes die jij moet maken.
Eva
Leven met een ZEVMB kind is beslist niet eenvoudig en vraagt veel van je. Veel ouders worstelen met emoties en complexe dilemma’s.
Over dit filmpje
Conny geeft ons in dit filmpje een kijkje in haar leven met haar dochter eva Eva, voor wie zij de verzorgster, therapeut, regelneef, en alles wat er verder bij komt kijken, is. Ook deelt ze haar diepste zorgen met ons. Ze benadrukt het belang van goed voor jezelf blijven zorgen.
Over Eva
Bij de inmiddels volwassen Eva is er nooit een diagnose gesteld. Eva woont thuis bij haar moeder. Ze heeft ook nog een zus en een broer, maar die wonen niet meer thuis. Conny, Eva’s moeder, zorgt samen met een team van professionals voor haar dochter. Daarnaast haalt Conny ook veel voldoening uit haar betaalde deeltijdbaan, die ze dankzij een uitzonderlijk begripvolle werkgever heeft kunnen behouden.
WZD
ZEVMB en de Wet Zorg & Dwang
Een van de pijlers waar wij als Complex Care United (2CU - "to see you") ons op richten is zichtbaarheid en kennis. Wanneer we gevraagd worden of we een bijdrage kunnen leveren doen we dat graag.
Wij werden gevraagd om de dilemma's die spelen bij de WZD (Wet Zorg en Dwang) en ZEVMB voor Vilans' WZD Grand Café in beeld te brengen, want hoe vreemd en (on)logisch het misschien ook klinkt, ook mensen als Bram (te zien in het filmpje) hebben daarin de zelfde grondrechten als u en ieder ander.
Alles wordt anders
Together for short lives
Dit filmpje is een productie van een stichting in Engeland die zich inzet voor kinderen met een korte levensverwachting. De stichting doet inspirerend werk en helpt vele gezinnen en kinderen om de tijd die ze samen hebben zo mooi en goed mogelijk te laten zijn.
Let vooral ook op de details en het behang met stip.
Kwaliteit van leven
Wij willen u er graag op wijzen dat dit item van Nieuwsuur heel eerlijk is over leven en dood.
Wat is kwaliteit van leven?
Die vraag is een van de meest ingewikkelde vragen die er zijn en bovendien is het antwoord voor iedereen anders. Een mens met ZEVMB kan zelf niet goed aangeven hoe hij of zij het leven ervaart. Sommige kinderen huilen veel, andere kinderen in eenzelfde situatie weer niet. Het is complex en er is geen goed of fout.
De ouders van Bram en Meira vragen in dit document de kwaliteit van leven die zij voor hun kind ervaren, bespreekbaar te maken. Zij willen dit graag omdat zij er van overtuigd zijn dat het bespreken van het geluk van hun kind, onderdeel zou moeten zijn van de behandeling. Alleen als je alles bespreekbaar maakt kun je werkelijk de goede hulp en zorg verlenen aan deze kwetsbare mensen en hun gezinnen. Passende zorg ontstaat door elkaar te horen en begrijpen.
Kwaliteit van sterven
Wij willen u er graag op wijzen dat dit item van Nieuwsuur heel eerlijk is over leven en dood.
"..elke slok die zij nog zou krijgen zou haar leven verlengen en daarmee ook het lijden."
Als Nuria ruim een jaar is, wordt duidelijk dat haar situatie niet zal verbeteren. Juist in die fase zien haar ouders in Nieuwsuur het verhaal over de meervoudig gehandicapte Bram. Ook hij lijdt aan ongeneeslijke epileptische aanvallen, maar is dankzij medicatie en intensieve hulp inmiddels 19 jaar oud.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
