ZEVMB Ouderexpertise

03-04-2023

 

Stichting 2CU gaat samenwerken met het Kenniscentrum KinderPalliatieve Zorg aan een heel aantal projecten om de zorg voor o.a. mensen met ZEVMB en hun naasten te verbeteren. Wij zijn nu op zoek naar ervaringsdeskundige ouders om deel te nemen in deze projecten. Jullie deelname kan kort en klein zijn, maar mag en kan ook langdurig zijn. Zie onderstaande wervingsbrief van het kenniscentrum. 

Heb je interesse? Opgeven kan via info@2cu.nl . Wij verzamelen de aanmeldingen en delen deze met het Kenniscentrum KinderPalliatieve Zorg.

Inbreng van jouw ervaring kan de zorg verbeteren!

Het project Jong Palliatief is op zoek naar actieve inbreng van ouders die te maken hebben, of hebben gehad, met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening van hun kind. Hoezo?

Jong Palliatief

In januari van dit jaar is met financiële steun van VWS en onder de vlag van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg het programma Jong Palliatief opgestart. Jong Palliatief is een vierjarig project in het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg 2. Dit programma wil door diverse deelprojecten de zorg voor kinderen/jongeren met een levensduur-verkortende, of levensbedreigende aandoening en hun gezinnen verbeteren. Denk dan bijvoorbeeld aan: zorgen dat er per gezin een casemanager kan komen. Of de overgang van 18-/18+ vloeiender laten verlopen, en – ook niet onbelangrijk – aansluiting vinden bij de netwerken palliatieve zorg voor volwassenen.

Ervaringsdeskundigheid

Omdat we (de projectleiders van de verschillende deelprojecten) het enorm belangrijk vinden dat ervaringsdeskundigheid aan de basis ligt van de te ontwikkelen deelprojecten willen we heel graag met je in contact komen. Het liefst zien we namelijk een grote en diverse groep ervaringsdeskundigen uit tal van belangenverenigingen ontstaan, zodat we heel veel verschillende invalshoeken kunnen meenemen!

Je kunt meedoen voor een korte klus, zoals het deelnemen aan een focusgroep, het schrijven van een wervingsbrief, stukjes voor een nieuwsbrief, interviews houden, of het begeleiden van een training in jouw professionele expertise die bij het project aansluit. Maar je mag en kunt ook voor langere tijd betrokken zijn, bijvoorbeeld in een werkgroep of klankbordgroep, of als vrijwillige medewerker/adviseur/ambassadeur van een projectgroep. Hoe gaat dat in zijn werk?

Meedoen

Meedoen betekent in elk geval dat we je altijd een aantal stappen aanbieden, te weten:

· Een intakegesprek

Om na te gaan wat jouw ervaring is. Om te bespreken hoe jouw ervaring het beste is in te zetten, welke rol je in welk deelproject (of deelprojecten) wilt vervullen en hoeveel tijd je daarvoor wilt en kunt vrijmaken.

· Een training

We gaan aan de slag met communicatie, efficiënt vergaderen, een stukje projectmanagement en wat verder nodig blijkt te zijn (bijvoorbeeld: spreken in het openbaar).

· Creatieve werkvormen

Niet alleen maar praten (saai!), maar op tal van manieren je ervaringen boven tafel krijgen en je in de gelegenheid te stellen deze te delen en samen na te denken en te creëren.

· Vergoeding

Uiteraard hoef je niet voor een warme handdruk en een vriendelijke glimlach mee te doen. Er staat ook een financiële vergoeding tegenover.

 

 

Andere artikelen

  • 2CU Fonkeldag
    2CU Fonkeldag 08-05-2024

    Zondag 5 mei organiseerde 2CU de eerste ZEVMB Fonkeldag van 2024. En het was weer een fantastische dag.

    Lees meer
  • Bloesemdag Sterrengezinnen
    Bloesemdag Sterrengezinnen 21-04-2024

    Zaterdag 20 april hadden we onze eerste 2CU Bloesemdag in het Luierpark in Almere, om het leven van onze overleden ZEVMB kinderen te 'vieren'. Een fijne middag voor het hele gezin om samen te zijn en mooie herinneringen te delen.

    Lees meer
  • Symposium Tacit Knowledge
    Symposium Tacit Knowledge 18-04-2024

    Donderdag 18 april werden de uitkomsten van het onderzoeksproject over Tacit Knowledge bij mensen met ZEVMB gepresenteerd in een zeer goed bezocht symposium.

    Lees meer
watermark

Steun 2CU

Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

Contact

Stuur 2CU een mail

Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?

Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

Stichting Complex Care United 2CU
  • info@2cu.nu
Contact