ZEVMB Ouderexpertise

03-04-2023

 

Stichting 2CU gaat samenwerken met het Kenniscentrum KinderPalliatieve Zorg aan een heel aantal projecten om de zorg voor o.a. mensen met ZEVMB en hun naasten te verbeteren. Wij zijn nu op zoek naar ervaringsdeskundige ouders om deel te nemen in deze projecten. Jullie deelname kan kort en klein zijn, maar mag en kan ook langdurig zijn. Zie onderstaande wervingsbrief van het kenniscentrum. 

Heb je interesse? Opgeven kan via info@2cu.nl . Wij verzamelen de aanmeldingen en delen deze met het Kenniscentrum KinderPalliatieve Zorg.

Inbreng van jouw ervaring kan de zorg verbeteren!

Het project Jong Palliatief is op zoek naar actieve inbreng van ouders die te maken hebben, of hebben gehad, met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening van hun kind. Hoezo?

Jong Palliatief

In januari van dit jaar is met financiële steun van VWS en onder de vlag van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg het programma Jong Palliatief opgestart. Jong Palliatief is een vierjarig project in het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg 2. Dit programma wil door diverse deelprojecten de zorg voor kinderen/jongeren met een levensduur-verkortende, of levensbedreigende aandoening en hun gezinnen verbeteren. Denk dan bijvoorbeeld aan: zorgen dat er per gezin een casemanager kan komen. Of de overgang van 18-/18+ vloeiender laten verlopen, en – ook niet onbelangrijk – aansluiting vinden bij de netwerken palliatieve zorg voor volwassenen.

Ervaringsdeskundigheid

Omdat we (de projectleiders van de verschillende deelprojecten) het enorm belangrijk vinden dat ervaringsdeskundigheid aan de basis ligt van de te ontwikkelen deelprojecten willen we heel graag met je in contact komen. Het liefst zien we namelijk een grote en diverse groep ervaringsdeskundigen uit tal van belangenverenigingen ontstaan, zodat we heel veel verschillende invalshoeken kunnen meenemen!

Je kunt meedoen voor een korte klus, zoals het deelnemen aan een focusgroep, het schrijven van een wervingsbrief, stukjes voor een nieuwsbrief, interviews houden, of het begeleiden van een training in jouw professionele expertise die bij het project aansluit. Maar je mag en kunt ook voor langere tijd betrokken zijn, bijvoorbeeld in een werkgroep of klankbordgroep, of als vrijwillige medewerker/adviseur/ambassadeur van een projectgroep. Hoe gaat dat in zijn werk?

Meedoen

Meedoen betekent in elk geval dat we je altijd een aantal stappen aanbieden, te weten:

· Een intakegesprek

Om na te gaan wat jouw ervaring is. Om te bespreken hoe jouw ervaring het beste is in te zetten, welke rol je in welk deelproject (of deelprojecten) wilt vervullen en hoeveel tijd je daarvoor wilt en kunt vrijmaken.

· Een training

We gaan aan de slag met communicatie, efficiënt vergaderen, een stukje projectmanagement en wat verder nodig blijkt te zijn (bijvoorbeeld: spreken in het openbaar).

· Creatieve werkvormen

Niet alleen maar praten (saai!), maar op tal van manieren je ervaringen boven tafel krijgen en je in de gelegenheid te stellen deze te delen en samen na te denken en te creëren.

· Vergoeding

Uiteraard hoef je niet voor een warme handdruk en een vriendelijke glimlach mee te doen. Er staat ook een financiële vergoeding tegenover.

 

 

Andere artikelen

  • Stemwijzer ZEVMB zorg
    Stemwijzer ZEVMB zorg 16-11-2023

    Wij hebben 17 politieke partijen gevraagd of zij ook een warm hart voor gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB hebben. Lees hier de uitkomsten van de acht stellingen die we ze hebben voorgelegd.

    Lees meer
  • NEAM 2023
    NEAM 2023 26-10-2023

    NEAM 2023 - COMING SOON
    Wie gaat de NEAM 2023 challenge met ons aan? Zo maken we epilepsie en ZEVMB en de impact daarvan op onze levens met elkaar zichtbaar.

    Lees meer
  • Fonkeldag 24 oktober 2023
    Fonkeldag 24 oktober 2023 25-10-2023

    Dinsdag 24 oktober organiseerde Stichting 2CU de tweede van de drie ‘Fonkeldagen’ voor gezinnen met een kind met ZEVMB bij Ouwehands dierenpark in Rhenen.

    Lees meer
watermark

Steun 2CU

Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

Contact

Stuur 2CU een mail

Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?

Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

Stichting Complex Care United 2CU
  • info@2cu.nu
Contact