“Wilt u dat uw kind gereanimeerd wordt?” Het is een vraag die aan veel ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) al eens gesteld is. Als hier nog nooit over gesproken is, of zelfs nog nooit over nagedacht is, kan deze vraag je enorm overvallen. Zeker op het moment dat je kind net met spoed is opgenomen.
Nut en noodzaak van goede zorgplanning.
Geregeld spreekt 2CU ouders van kinderen met ZEVMB die niet bekend zijn met het voeren van proactieve zorgplanning (ACP) gesprekken. Vaak hebben zij ook geen palliatief plan (IZP), terwijl de meeste ZEVMB kinderen palliatief geboren worden. Soms horen ouders die zelf aangeven hierover te willen praten in het ziekenhuis, dat dit nog niet aan de orde is. Terwijl juist het vroegtijdig voeren van deze gesprekken rust kan geven. 2CU bestuurslid Sandra Kroes vertelt hoe dit bij haar dochter Sophie ging.
In het zogenoemde Advanced Care Planning (ACP) gesprek bespreek je met het zorgteam de wensen en behoeften die er zijn rondom de zorg voor je kind. Het kan gaan over toekomstige behandelingen, de huidige zorg en over de wensen rondom het levenseinde. Een palliatief plan (IZP – individueel zorgplan) is veel praktischer en meer medisch opgeschreven. Het beschrijft wie er betrokken zijn bij de zorg en wat de concrete wensen zijn in de behandeling. Wat zou je kunnen verwachten en wat wil je dan nog wel en wat wil je niet meer.
Zorgplanning is zowel voor ouders als voor zorgprofessionals een zwaar onderwerp, maar zo enorm belangrijk. Daarom werkt Stichting 2CU in verschillende projecten mee om het ACP en IZP te verbeteren en bekender te maken. We besteden er aandacht aan om zorgplanning bekend en bespreekbaar te maken bij ouders, artsen en andere zorgprofessionals. Zo heeft 2CU onlangs een interactieve informatieavond voor ouders georganiseerd over palliatieve zorg onder begeleiding van een kinderarts. Het ZEVMB ouderplatform biedt ouders een plek om in alle openheid vragen te kunnen stellen en ervaringen te kunnen delen. Hier is ruimte is voor alle gedachten en gevoelens.
Wil je meer informatie over het Individueel zorgplan meld je dan aan voor het gratis symposium “Wegwijs in kinderpalliatieve zorg Nieuwe richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ en het verbeterde Individueel Zorgplan”.
Andere artikelen
-
Verschraling in de zorg 06-07-2026Als belangenorganisatie krijgen we steeds meer signalen dat er sprake is van het afschalen van zorgaanbod, het sluiten van locaties en dat er sprake is van gedwongen verhuizingen. Daarnaast worden mensen niet eens meer op een wachtlijst geplaatst of is er sprake van jarenlange wachtlijstplaatsingen.
-
Jaarrekening en directieverslag 2025 30-06-2026Met trots presenteren wij de jaarrekening en het directieverslag over 2025
-
Geef ons DigiD 26-06-2026Woensdag 24 juni debatteerde de Tweede Kamercommissie Digitale Zaken over digitale inclusie. In aanloop naar dat debat stuurde EMB Nederland, samen met KansPlus, Sien, Dit Koningskind, 2CU en Helpende Handen een brief naar de Tweede Kamercommissieleden.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
