Nieuws

De hele maand november geven we weer dagelijks aandacht aan de impact die epilepsie heeft op het leven van iemand met ZEVMB en hun naasten.
Samen maken we zichtbaar, wat onzichtbaar is. Schrijf jij ook mee?

Lees hier het verslag van onze 6e ZEVMB Fonkeldag van 2024. Vijf gezinnen waren op 27 oktober uitgenodigd en genoten van een volledig verzorgde dag uit.

12 oktober organiseerden 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum de eerste regiobijeenkomst in Amersfoort. Lees hier het uitgebreide verslag van deze leuke middag,

2CU biedt (volwassen) kinderen met ZEVMB gratis een keer huifbedrijden aan. Het huifbedrijden is mede mogelijk gemaakt door het Vaillant Fonds.

Vandaag lanceert het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg in samenwerking met het ZEVMB-kenniscentrum de praatplaat: Mag ik even binnenkomen?

Artikel over de onderzoeksresultaten van Tacit Knowledge in medische consultaties voor patiënten met ZEVMB: een verkennend kwalitatief onderzoek.

In samenwerking met verschillende andere organisaties laten we een tegengeluid horen op het vorige week gepubliceerde pleidooi van het Zorginstituut Nederland om de Wet Langdurige Zorg aan te passen. We komen hiermee op voor de belangen van mensen die levenslang zeer intensieve zorg nodig hebben en hun naasten. 

Op 15 augustus gaat het VN-comité Nederland toetsen op de uitvoering van het VN-verdrag handicap. Een delegatie van de belangenorganisaties waaronder 2CU spreekt op 13 augustus in Genève met het VN-comité.
Wat is het en wat staat er precies te gebeuren? Je leest het hier.

Eind mei verscheen dit artikel in de Libelle. Hoe dankzij 2 dochters met ZEVMB en het enorme verlies van deze meisjes een hele mooie bijzondere vriendschap is ontstaan.