Begrotingsdebat gehandicaptenzorg

Volle tribunes, maar beperkte toegankelijkheid

Het debat trok veel belangstelling. De publieke tribune zat vol met ouders, belangenorganisaties en mensen uit de gehandicaptenzorg. Tegelijkertijd werd pijnlijk zichtbaar dat de toegankelijkheid van het Kamergebouw nog ernstig tekortschiet. In de commissiezaal bleken slechts twee rolstoelplekken beschikbaar. Verschillende Kamerleden maakten hier tijdens het debat opmerkingen over. Voor een debat over inclusie en participatie van mensen met een beperking voelde dat voor aanwezigen wrang.

Input vanuit 2CU voorafgaand aan het debat

Voorafgaand aan het debat heeft 2CU op verschillende manieren en met verschillende samenwerkingspartners input geleverd aan Kamerleden. Daarbij zijn signalen en zorgen van en voor mensen met ZEVMB en hun families gedeeld, onder andere onze zorgen rondom het nieuwe beleidskader Meerzorg, de gevolgen van de geplande bezuinigingen, het belang van gespecialiseerde en passende zorg, de verschraling van zorg en de positie van mantelzorgers.

Doel daarvan was om ervoor te zorgen dat de ervaringen van gezinnen uit de praktijk ook in het debat in de Tweede Kamer meegenomen zouden worden.

Bezuinigingen van 1 miljard euro op de langdurige zorg

Het belangrijkste onderwerp van het debat was de geplande bezuiniging van 1 miljard euro op de Wet Langdurige Zorg (WLZ).

De politieke verschillen waren duidelijk:

• Oppositiepartijen vinden dat de bezuinigingen op de gehandicaptenzorg van tafel moeten. Zeker de maatregelen die nog niet concreet zijn uitgewerkt, roepen veel zorgen op.
• Coalitiepartijen steunen het kabinetsplan, maar benadrukken dat mensen die zorg nodig hebben die moeten blijven krijgen.

De verantwoordelijke minister Sterk, gaf aan dat de bezuinigingen hoe dan ook doorgaan. Volgens de minister moeten de besparingen worden bereikt door hervormingen van het zorgsysteem. Een concreet plan of duidelijke visie hoe dat moet gebeuren ontbreekt op dit moment nog. De minister zei dat deze hervormingen samen met de doelgroep en belangenorganisaties moeten worden uitgewerkt. Voor veel aanwezigen en Kamerleden leidde dat tot ongemakkelijke momenten in het debat: er wordt al wel bezuinigd, maar hoe precies nog niet duidelijk is.

Oppositiepartijen waarschuwden dat bezuinigen op zorg die nu al nauwelijks kostendekkend is vrijwel altijd leidt tot minder kwaliteit van zorg. En daarmee ook tot minder kwaliteit van leven voor mensen met een ernstige beperking.

Mooie woorden, maar weinig concrete plannen

Tijdens het debat benadrukten coalitiepartijen verschillende principes:

“Mensen die het nodig hebben moeten zorg blijven krijgen.”

“Iedereen telt en moet mee kunnen doen.”

“Mensen verdienen een zo compleet mogelijk leven.”

Maar volgens veel Kamerleden van de oppositie en belangenorganisaties ontbreekt nog een duidelijke visie hoe dat mogelijk blijft terwijl er tegelijkertijd fors wordt bezuinigd. Ook werd gewezen op de stapeling van maatregelen zoals deze zijn omschreven in het coalitieakkoord. Voor mensen met een beperking kunnen de geplande veranderingen samen een groot effect hebben. Juist zij zullen deze zware lasten verzwaring enorm gaan voelen. Bijvoorbeeld op ondersteuning, huishoudelijke hulp, zorgkosten en financiering van zorg.

Zorgen over verlies van regie bij persoonsgebonden budget

Een ander onderwerp dat terugkwam was het persoonsgebonden budget (pgb). In de plannen van de regering staan dat zorg in natura voorliggend wordt op het pgb, terwijl een pgb nu vaak juist wordt ingezet om maatwerk te organiseren en mensen eigen regie te geven in hoe zij de zorg willen organiseren.

Voor gezinnen van mensen met ZEVMB is een pgb met Meerzorg essentieel om gespecialiseerde zorg en vaste zorgverleners te organiseren. Verschillende Kamerleden waarschuwden dat het beperken van pgb-mogelijkheden kan leiden tot verlies van eigen regie voor gezinnen.

Grote zorgen over sluiting van Villa ExpertCare

Veel aandacht ging ook naar de geplande sluiting van de zorgvilla’s van Villa ExpertCare.

Ongeveer 80 gezinnen maken gebruik van deze zeer gespecialiseerde zorg. Voor veel kinderen met complexe medische zorgbehoeften is dit een van de weinige plekken waar passende zorg beschikbaar is. Ouders vrezen dat het verdwijnen van deze voorzieningen kan leiden tot levensgevaarlijke situaties, omdat alternatieven schaars zijn en wachttijden lang.

Minister Sterk gaf tijdens het debat aan dat zij in gesprek is met betrokken partijen. Zij deed de toezegging dat de zorgvilla’s open blijven totdat iedere cliënt passende vervangende zorg heeft gevonden. Hoewel die toezegging belangrijk is, neemt dat de zorgen niet weg. Veel ouders vragen zich af waar die vervangende zorg gevonden moet worden, omdat vergelijkbare gespecialiseerde voorzieningen nauwelijks beschikbaar zijn.

VN-verdrag voor mensen met een handicap

Het debat ging ook over de uitvoering van het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Alle partijen benadrukten dat het belangrijk is dat Nederland dit verdrag goed naleeft. Het doel van het verdrag is dat mensen met een beperking volwaardig kunnen meedoen in de samenleving.

De minister kondigde aan dat er een routekaart komt waarin staat welke stappen zij wanneer gaat zetten om het verdrag beter uit te voeren. Voor veel oppositiepartijen was deze toezegging onvoldoende en klonk ook hier kritiek: veel Kamerleden vinden dat er nog te weinig concrete strategie ligt en onvoldoende zicht op beschikbaar budget is om de doelen van het verdrag daadwerkelijk te bereiken.

Wat betekent dit voor mensen met ZEVMB en hun families?

Voor gezinnen met iemand met ZEVMB kan het debat grote betekenis hebben. Zij zijn vaak afhankelijk van:

• intensieve en gespecialiseerde zorg
• stabiele zorgteams
• maatwerk via bijvoorbeeld een pgb en meerzorg
• voorzieningen die 24 uur per dag beschikbaar zijn

Bezuinigingen of veranderingen in het systeem kunnen daardoor direct invloed hebben op de veiligheid, gezondheid en kwaliteit van leven. Het debat van gisteren maakte vooral duidelijk dat er nog veel onzekerheid is over hoe de toekomst van de gehandicaptenzorg eruit gaat zien. Uiteraard blijven wij dit als 2CU volgen en onze ongevraagde mening geven.

Conclusie:
Het begrotingsdebat liet zien dat er brede politieke aandacht is voor de gehandicaptenzorg, maar ook dat de meningen sterk verdeeld zijn. Terwijl het kabinet vasthoudt aan forse bezuinigingen, waarschuwt de oppositie en belangenorganisaties dat de gevolgen voor mensen met de meest intensieve zorgvragen groot kunnen zijn.

De komende maanden moeten duidelijk maken hoe de aangekondigde hervormingen eruit gaan zien en wat dat betekent voor mensen met ZEVMB en hun naasten.