Sluiting zorgvilla’s Villa ExpertCare

Samen met Kind & Zorg, ouders en andere patiënt- en belangenorganisaties doen wij een oproep vandaag in een brandbrief aan staatssecretaris Pouw-Verweij en de vaste Tweede Kamercommissie van VWS. Namens de kinderen en hun gezinnen uit 2CU, samen met Stichting Kind & Zorg, het ZEVMB-kenniscentrum, de Cliëntenraad ExpertCare, BINKZ, VKS, Epilepsie NL, Spierziekten Nederland, grote zorgen over de situatie. De sluiting raakt kinderen met complexe en vaak chronische zorgbehoeften, waaronder ook kinderen met ZEVMB. Het gaat om kinderen die volledig afhankelijk zijn van gespecialiseerde medische kindzorg: zorg die niet kan wachten, niet eenvoudig te verplaatsen is en voor deze kinderen het verschil maakt tussen stabiliteit en achteruitgang. Voor ouders voelt de sluiting als de grond die onder hun voeten wordt weggetrokken. Zorg die zorgvuldig was opgebouwd, soms over jaren, valt in één klap weg. Zonder duidelijk alternatief. Zonder vangnet.

Medische kindzorg is geen luxe, maar levensnoodzakelijk

Medische kindzorg betreft gespecialiseerde, medisch noodzakelijke zorg voor kinderen tot 18 jaar. Deze zorg is onlosmakelijk verbonden met hun gezondheid en het dagelijks functioneren van het hele gezin. Het is zorg die zo dicht mogelijk bij het kind en de thuissituatie moet worden georganiseerd, omdat afstand, wisselingen en onzekerheid directe gevolgen hebben voor het welzijn van het kind. In de praktijk gaat het om een complexe samenloop van zorg vanuit de Zorgverzekeringswet, de Wet langdurige zorg, de Jeugdwet en aanvullende ondersteuning via de Wmo of een persoonsgebonden budget. Dat systeem vraagt al veel van gezinnen. Dat juist binnen dit systeem nu zorg wegvalt, is voor ouders nauwelijks te dragen.

“We voelen ons in de steek gelaten”

Ouders hebben gedaan wat van hen werd verwacht. Zij volgden indicaties, vertrouwden op professionals en richtten hun hele leven in rondom de zorg voor hun kind. Dat zij nu geconfronteerd worden met het plotseling verdwijnen van die zorg, roept een pijnlijke vraag op: hoe kan het dat kinderen die volledig afhankelijk zijn van het zorgstelsel, uiteindelijk zelf de rekening betalen van de tekortkomingen daarin? De gevolgen zijn direct en ingrijpend. Ouders beschrijven hoe zij in onzekerheid verkeren over waar hun kind terechtkan, hoe zij noodgedwongen zorg moeten overnemen en hoe de druk op het gezin verder oploopt.

Een ouder verwoordde het onlangs in de media als volgt:
“We voelen ons in de steek gelaten. Er is geen alternatief, terwijl onze zoon deze zorg nodig heeft.”
Een andere ouder waarschuwde:
“Zonder deze plek dreigt opnieuw een ziekenhuisopname, terwijl dat medisch niet nodig is.”

Dit zijn geen uitzonderingen. Dit is de dagelijkse realiteit voor tientallen gezinnen. De groep van 70 tot 80 gezinnen die nu zichtbaar wordt geraakt, is slechts het topje van de ijsberg. Al langere tijd signaleren de betrokken organisaties een schrijnend tekort aan passende medische kindzorg en respijtzorg in de eigen omgeving. Veel gezinnen staan niet eens op wachtlijsten, omdat er in hun regio simpelweg geen voorziening (meer) is. Zij verdwijnen uit beeld, terwijl hun zorgnood onverminderd groot blijft.

De onzichtbare tol voor ouders

Wanneer passende zorg ontbreekt, verschuift de volledige verantwoordelijkheid naar ouders. Zij nemen alles over: dag en nacht, week in week uit. Vaak ver voorbij hun eigen grenzen. Dit vergroot het risico op langdurige overbelasting. Dat raakt niet alleen henzelf, maar ook de veiligheid en continuïteit van zorg voor hun kind en voor eventuele broers en zussen. Het is een situatie die niemand zou moeten willen laten voortbestaan.

2CU maakt zich ernstig zorgen over de ontstane situatie en leeft enorm mee met deze grote groep gezinnen. Samen met de andere betrokken organisaties roepen we in deze brandbrief op tot duidelijke regie en een oplossing op de korte termijn voor deze getroffen gezinnen.

Concreet vragen wij:

• hoe op korte termijn een veilige, passende en structurele oplossing wordt gerealiseerd voor de gezinnen die nu direct zijn geraakt;
• hoe wordt voorkomen dat nog meer gezinnen buiten beeld raken;
• hoe wordt gewerkt aan een duurzaam en toekomstbestendig zorgaanbod voor medische kindzorg in de eigen omgeving;
• en wanneer medische kindzorg expliciet wordt erkend als een afzonderlijk, specialistisch zorgveld binnen beleid en wet- en regelgeving.

Dagelijks ziet 2CU in haar ondersteuning van gezinnen wat er gebeurt wanneer passende zorg ontbreekt of wegvalt. De sluiting van de zorgvilla’s maakt pijnlijk zichtbaar wat de gevolgen zijn wanneer het systeem tekortschiet. Door het ondertekenen van deze brief pleiten wij voor duurzame oplossingen, zodat gezinnen niet opnieuw in onzekerheid raken die essentieel is.