2CU spreker op het EMB Congres

De dag begon in de plenaire zaal met een presentatie door de tijd heen. Zwantine de Schipper, directeur van het ZEVMB-kenniscentrum trapte samen met Bettina Sandbergen, directeur van Stichting 2CU af met de kinderjaren. De periode van 0 tot 12 jaar. In deze presentatie hebben we de ruimte genomen om goed neer te zetten wat ZEVMB nu precies is, wat de impact is van ZEVMB op het hele gezin en uiteraard wat er bij kinderen met ZEVMB deze eerste jaren zoal gebeurt. Daarvoor waren de beschikbare 20 minuten natuurlijk veel te kort, want we hadden met gemak het hele ochtend programma vol kunnen praten ;-)

Heel fijn was dat er dit jaar veel meer aandacht was voor mensen met een Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperking ( ZEVMB ) en hun naasten. Zowel in het ochtendprogramma als in het middagprogramma was er ruimte en inhoudelijke kennisdeling over mensen met ZEVMB. Hier waren we heel erg blij mee!

De middag stond in het teken van de workshops. Susanna en Bettina hebben in het middagprogramma 2 workshops gegeven over Proactieve Zorgplanningsgesprekken of te wel het Advanced Care Planning (ACP) gesprek en een Individueel Zorg Plan (IZP). In deze gesprekken kijken ouders samen met de betrokken zorgprofessionals vooruit naar de toekomst van hun kind met een palliatieve zorgvraag. Dit is vaak aan de orde bij mensen met EMB en ZEVMB. De gesprekken geven inzicht in wat er niet meer zal worden gedaan, maar ook naar wie het kind is en wat er juist wel gewenst is. Deze gesprekken kunnen veel rust geven, maar ouders en professionals ervaren deze gesprekken vaak als zwaar. 

In deze workshop gingen Susanna en Bettina onder ander in op veel gestelde vragen over zorgplanningsgesprekken. Wat is een ACP en IZP nu precies? En wie zijn er bij zo’n gesprek aanwezig? Wat is het beste moment om deze gesprekken te voeren? En wie zou deze gesprekken eigenlijk moeten initiëren? 

Susanna en Bettina hebben vanuit hun rol bij 2CU in verschillende projecten gewerkte aan het ACP en IZP en ook hebben zij als moeder van hun ZEVMB-dochters deze gesprekken gevoerd. Zij kennen daarom beide kanten van deze zorgplanningsgesprekken.

Aan de mensen die aanwezig waren bij onze workshops hebben we beloofd om de presentatie op de website te zetten. Je kunt hem via onderstaande link downloaden. Meer informatie over het ACP en IZP is ook te vinden op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatief.