Brandbrief: Medicatie tekorten

26-01-2023

 

Grote zorgen bij ouders over de groeiende medicatie tekorten

Veel ouders van een kind (18-/ 18+) met ZEVMB maken zich grote zorgen over het welzijn van hun kind door de steeds nijpender wordende medicatie tekorten. 2CU stuurde vandaag mede namens 6 andere organisaties een brandbrief naar de Tweede Kamer. 

Een heleboel ouders van kinderen (18-/18+) met (Z)EVMB zijn echt radeloos op dit moment. Mensen met ZEVMB hebben vaak een onbehandelbare vorm van epilepsie. Door de kwetsbaarheid van deze mensen, kan er niet zomaar overgestapt worden op een slecht en verslavend alternatief van de niet leverbare medicatie, dat kan enorm nadelige gevolgen hebben. Ouders rijden nu naar onze buurlanden om de medicatie daar te halen. Medicatie is er dus blijkbaar wel, alleen niet in Nederland....

Om op te komen voor de belangen van deze gezinnen stuurde Stichting 2CU vandaag een brandbrief naar de Tweede Kamer. Zeven zeer bezorgde patiënten- en naastenorganisaties hebben deze brief gezamenlijk ondertekend. Er is gekozen voor een emotionele brief die de impact van het niet kunnen toedienen van deze medicatie duidelijk maakt. Informatieve en inhoudelijke brieven zijn al eerder verstuurd vanuit de verschillende medische hoeken. Afgelopen november nog was het ZEVMB Kenniscentrum medeondertekenaar van een inhoudelijke brief aan het Ministerie van VWS. 

 

Andere artikelen

  • 2CU Familieweekend
    2CU Familieweekend 10-06-2024

    2CU organiseerde in het weekend van 7, 8 en 9 juni het jaarlijkse 2CU familieweekend voor gezinnen met een kind met ZEVMB bij BIO Vakantieoord in Arnhem. Wat was het een fantastisch weekend!

    Lees meer
  • Week van de Jonge Mantelzorger 2024
    Week van de Jonge Mantelzorger 2024 01-06-2024

    Van 1 tot en met 7 juni is het de Week van de Jonge Mantelzorger. De landelijke campagne van dit jaar heet Meer dan je denkt!

    Lees meer
  • 2CU Fonkeldag
    2CU Fonkeldag 08-05-2024

    Zondag 5 mei organiseerde 2CU de eerste ZEVMB Fonkeldag van 2024. En het was weer een fantastische dag.

    Lees meer
watermark

Steun 2CU

Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

Contact

Stuur 2CU een mail

Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?

Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

Stichting Complex Care United 2CU
  • info@2cu.nu
Contact