Grote zorgen bij ouders over de groeiende medicatie tekorten
Veel ouders van een kind (18-/ 18+) met ZEVMB maken zich grote zorgen over het welzijn van hun kind door de steeds nijpender wordende medicatie tekorten. 2CU stuurde vandaag mede namens 6 andere organisaties een brandbrief naar de Tweede Kamer.
Een heleboel ouders van kinderen (18-/18+) met (Z)EVMB zijn echt radeloos op dit moment. Mensen met ZEVMB hebben vaak een onbehandelbare vorm van epilepsie. Door de kwetsbaarheid van deze mensen, kan er niet zomaar overgestapt worden op een slecht en verslavend alternatief van de niet leverbare medicatie, dat kan enorm nadelige gevolgen hebben. Ouders rijden nu naar onze buurlanden om de medicatie daar te halen. Medicatie is er dus blijkbaar wel, alleen niet in Nederland....
Om op te komen voor de belangen van deze gezinnen stuurde Stichting 2CU vandaag een brandbrief naar de Tweede Kamer. Zeven zeer bezorgde patiënten- en naastenorganisaties hebben deze brief gezamenlijk ondertekend. Er is gekozen voor een emotionele brief die de impact van het niet kunnen toedienen van deze medicatie duidelijk maakt. Informatieve en inhoudelijke brieven zijn al eerder verstuurd vanuit de verschillende medische hoeken. Afgelopen november nog was het ZEVMB Kenniscentrum medeondertekenaar van een inhoudelijke brief aan het Ministerie van VWS.
Andere artikelen
-
Meerzorg: overwinning na uitspraak hoogste rechter 28-10-2025Afgelopen week deed de Centrale Raad van Beroep (CRvB) een cruciale uitspraak in een meerzorg rechtszaak.
-
In gesprek met staatssecretaris Pouw-Verweij over meerzorg 02-10-2025Het afgelopen jaar hebben wij jullie meerzorgverhalen verzameld en gedeeld. Woensdag konden we hierover in gesprek met staatssecretaris Nicki Pouw-Verweij.
-
Brief Meerzorg naar Tweede Kamer 05-09-2025Donderdag stuurde 2CU een dringende brief aan de vaste commissie van VWS over de problemen die rondom het massaal afwijzen van Meerzorgaanvragen. We vragen daarbij de politiek om met een duurzame oplossing te komen, maar in eerste instantie om de gezinnen die nu getroffen worden te helpen.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
