Grote zorgen bij ouders over de groeiende medicatie tekorten
Veel ouders van een kind (18-/ 18+) met ZEVMB maken zich grote zorgen over het welzijn van hun kind door de steeds nijpender wordende medicatie tekorten. 2CU stuurde vandaag mede namens 6 andere organisaties een brandbrief naar de Tweede Kamer.
Een heleboel ouders van kinderen (18-/18+) met (Z)EVMB zijn echt radeloos op dit moment. Mensen met ZEVMB hebben vaak een onbehandelbare vorm van epilepsie. Door de kwetsbaarheid van deze mensen, kan er niet zomaar overgestapt worden op een slecht en verslavend alternatief van de niet leverbare medicatie, dat kan enorm nadelige gevolgen hebben. Ouders rijden nu naar onze buurlanden om de medicatie daar te halen. Medicatie is er dus blijkbaar wel, alleen niet in Nederland....
Om op te komen voor de belangen van deze gezinnen stuurde Stichting 2CU vandaag een brandbrief naar de Tweede Kamer. Zeven zeer bezorgde patiënten- en naastenorganisaties hebben deze brief gezamenlijk ondertekend. Er is gekozen voor een emotionele brief die de impact van het niet kunnen toedienen van deze medicatie duidelijk maakt. Informatieve en inhoudelijke brieven zijn al eerder verstuurd vanuit de verschillende medische hoeken. Afgelopen november nog was het ZEVMB Kenniscentrum medeondertekenaar van een inhoudelijke brief aan het Ministerie van VWS.
Andere artikelen
-
Proactieve zorgplanning 23-03-2023Het voeren van proactieve zorgplanning gesprekken kan ouders rust geven als het gaat om het maken van moeilijke beslissingen wanneer de zorg onder druk staat. Tevens in dit artikel de uitnodiging voor het symposium: "Wegwijs in Kinderpalliatieve zorg"
-
Actie warm hart 15-02-2023Stichting 2CU is een van de goede doelen die is genomineerd voor Actie warm hart van KRO-NCRV.
Draag jij 2CU een warm hart toe? Stem dan op Stichting 2CU! -
Thijmen 13-02-2023Met groot verdriet hebben we kennis genomen van het overlijden van een van onze grote inspiratiebronnen: Thijmen de Vries.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
