Brandbrief: Medicatie tekorten

26-01-2023

 

Grote zorgen bij ouders over de groeiende medicatie tekorten

Veel ouders van een kind (18-/ 18+) met ZEVMB maken zich grote zorgen over het welzijn van hun kind door de steeds nijpender wordende medicatie tekorten. 2CU stuurde vandaag mede namens 6 andere organisaties een brandbrief naar de Tweede Kamer. 

Een heleboel ouders van kinderen (18-/18+) met (Z)EVMB zijn echt radeloos op dit moment. Mensen met ZEVMB hebben vaak een onbehandelbare vorm van epilepsie. Door de kwetsbaarheid van deze mensen, kan er niet zomaar overgestapt worden op een slecht en verslavend alternatief van de niet leverbare medicatie, dat kan enorm nadelige gevolgen hebben. Ouders rijden nu naar onze buurlanden om de medicatie daar te halen. Medicatie is er dus blijkbaar wel, alleen niet in Nederland....

Om op te komen voor de belangen van deze gezinnen stuurde Stichting 2CU vandaag een brandbrief naar de Tweede Kamer. Zeven zeer bezorgde patiënten- en naastenorganisaties hebben deze brief gezamenlijk ondertekend. Er is gekozen voor een emotionele brief die de impact van het niet kunnen toedienen van deze medicatie duidelijk maakt. Informatieve en inhoudelijke brieven zijn al eerder verstuurd vanuit de verschillende medische hoeken. Afgelopen november nog was het ZEVMB Kenniscentrum medeondertekenaar van een inhoudelijke brief aan het Ministerie van VWS. 

 

Andere artikelen

  • Carmen
    Carmen 14-02-2024

    Met groot verdriet hebben we kennisgenomen van het overlijden van Carmen Sandbergen, de dochter van 'onze' Bettina.

    Lees meer
  • Uitnodiging symposium Tacit Knowledge
    Uitnodiging symposium Tacit Knowledge 16-01-2024

    Vaak weet je als ouder of professional van iemand met (Z)EVMB dat er iets aan de hand is, of dat dingen 'zo zijn', maar het is moeilijk aan te geven waarom je dat "gevoel" hebt. Dat is waar Tacit Knowledge over gaat. Tijdens dit symposium gaan we dieper in op deze onbewuste kennis.

    Lees meer
  • Cheque voor ZEVMB gezinnen
    Cheque voor ZEVMB gezinnen 11-12-2023

    Begin december kreeg 2CU een mooie cheque overhandigd van Bejo Zaden in Warmenhuizen. Heel veel dank voor dit mooie warme gebaar!

    Lees meer
watermark

Steun 2CU

Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

Contact

Stuur 2CU een mail

Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?

Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

Stichting Complex Care United 2CU
  • info@2cu.nu
Contact