Grote zorgen bij ouders over de groeiende medicatie tekorten
Veel ouders van een kind (18-/ 18+) met ZEVMB maken zich grote zorgen over het welzijn van hun kind door de steeds nijpender wordende medicatie tekorten. 2CU stuurde vandaag mede namens 6 andere organisaties een brandbrief naar de Tweede Kamer.
Een heleboel ouders van kinderen (18-/18+) met (Z)EVMB zijn echt radeloos op dit moment. Mensen met ZEVMB hebben vaak een onbehandelbare vorm van epilepsie. Door de kwetsbaarheid van deze mensen, kan er niet zomaar overgestapt worden op een slecht en verslavend alternatief van de niet leverbare medicatie, dat kan enorm nadelige gevolgen hebben. Ouders rijden nu naar onze buurlanden om de medicatie daar te halen. Medicatie is er dus blijkbaar wel, alleen niet in Nederland....
Om op te komen voor de belangen van deze gezinnen stuurde Stichting 2CU vandaag een brandbrief naar de Tweede Kamer. Zeven zeer bezorgde patiënten- en naastenorganisaties hebben deze brief gezamenlijk ondertekend. Er is gekozen voor een emotionele brief die de impact van het niet kunnen toedienen van deze medicatie duidelijk maakt. Informatieve en inhoudelijke brieven zijn al eerder verstuurd vanuit de verschillende medische hoeken. Afgelopen november nog was het ZEVMB Kenniscentrum medeondertekenaar van een inhoudelijke brief aan het Ministerie van VWS.
Andere artikelen
-
Stappenplan Tacit Knowledge 09-09-2026Vandaag mogen we de uitkomsten delen van het vervolgonderzoek “Tacit Knowledge: implementatie in de zorg voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB)”
-
Van theorie naar praktijk: 28-08-2026Hoe vinden ouders van een zorgintensief kind een goede balans tussen werk en zorg? Die vraag staat centraal in een nieuw, tweejarig project van Stichting 2CU.
-
Verschraling in de zorg 06-07-2026Als belangenorganisatie krijgen we steeds meer signalen dat er sprake is van het afschalen van zorgaanbod, het sluiten van locaties en dat er sprake is van gedwongen verhuizingen. Daarnaast worden mensen niet eens meer op een wachtlijst geplaatst of is er sprake van jarenlange wachtlijstplaatsingen.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
