Carmen

14-02-2024

 

Intens verdrietig zijn wij door het overlijden van Carmen Sandbergen. De dochter van 'onze' Bettina overleed op de dag van de liefde, woensdag 14 februari, thuis in de armen van haar moeder. 

Carmen is geboren met de diagnose Zellweger Spectrum, een metabole ziekte. Als gevolg hiervan was zij ZEVMB. Carmen zag niets, hoorde nauwelijks, had lever cirrose, haar bijnierschors werkte niet, had osteoporose en had wittestof afwijkingen in haar hersenen. Maar bovenal herinneren wij haar prachtige schaterlach, die zo aanstekelijk was, dat je wel mee moést lachen. En hoe heerlijk zij het vond om kusjes te krijgen.

Helaas blijkt ook nu weer hoe kwetsbaar het leven is van kinderen met ZEVMB. Carmen is 10 jaar oud geworden en zal enorm gemist worden. We wensen Bettina, Andor en Dauphine heel veel sterkte met het enorme verlies van hun lieve Carmen.

De familie van Carmen heeft laten weten in plaats van bloemen graag een donatie te ontvangen voor onze Stichting 2CU (het warme hart voor gezinnen met kinderen met ZEVMB), of voor Metakids (de stichting die zich inzet om in de toekomst alle metabole ziekten behandelbaar te laten zijn of te voorkomen). 

Zou jij graag ter nagedachtenis aan Carmen een donatie willen doen aan Stichting 2CU? Dat kan via deze QR-code. Of door te klikken op onderstaande betaallink.

Andere artikelen

  • Bloesemdag Sterrengezinnen
    Bloesemdag Sterrengezinnen 21-04-2024

    Zaterdag 20 april hadden we onze eerste 2CU Bloesemdag in het Luierpark in Almere, om het leven van onze overleden ZEVMB kinderen te 'vieren'. Een fijne middag voor het hele gezin om samen te zijn en mooie herinneringen te delen.

    Lees meer
  • Symposium Tacit Knowledge
    Symposium Tacit Knowledge 18-04-2024

    Donderdag 18 april werden de uitkomsten van het onderzoeksproject over Tacit Knowledge bij mensen met ZEVMB gepresenteerd in een zeer goed bezocht symposium.

    Lees meer
  • 2CU op de VeineDAGEN
    2CU op de VeineDAGEN 12-04-2024

    2CU staat weer op deĀ VeineDAGEN. Wil je meer informatieĀ over ons ZEVMB Ouderplatform, ZEVMB-informatieavonden of andere ZEVMB thema's ? Kom ons ontmoeten in de Jaarbeurs in Utrecht.

    Lees meer
watermark

Steun 2CU

Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

Contact

Stuur 2CU een mail

Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?

Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

Stichting Complex Care United 2CU
  • info@2cu.nu
Contact