Intens verdrietig zijn wij door het overlijden van Carmen Sandbergen. De dochter van 'onze' Bettina overleed op de dag van de liefde, woensdag 14 februari, thuis in de armen van haar moeder.
Carmen is geboren met de diagnose Zellweger Spectrum, een metabole ziekte. Als gevolg hiervan was zij ZEVMB. Carmen zag niets, hoorde nauwelijks, had lever cirrose, haar bijnierschors werkte niet, had osteoporose en had wittestof afwijkingen in haar hersenen. Maar bovenal herinneren wij haar prachtige schaterlach, die zo aanstekelijk was, dat je wel mee moést lachen. En hoe heerlijk zij het vond om kusjes te krijgen.
Helaas blijkt ook nu weer hoe kwetsbaar het leven is van kinderen met ZEVMB. Carmen is 10 jaar oud geworden en zal enorm gemist worden. We wensen Bettina, Andor en Dauphine heel veel sterkte met het enorme verlies van hun lieve Carmen.
De familie van Carmen heeft laten weten in plaats van bloemen graag een donatie te ontvangen voor onze Stichting 2CU (het warme hart voor gezinnen met kinderen met ZEVMB), of voor Metakids (de stichting die zich inzet om in de toekomst alle metabole ziekten behandelbaar te laten zijn of te voorkomen).
Zou jij graag ter nagedachtenis aan Carmen een donatie willen doen aan Stichting 2CU? Dat kan via deze QR-code. Of door te klikken op onderstaande betaallink.
Andere artikelen
-
Stappenplan Tacit Knowledge 09-09-2026Vandaag mogen we de uitkomsten delen van het vervolgonderzoek “Tacit Knowledge: implementatie in de zorg voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB)”
-
Van theorie naar praktijk: 28-08-2026Hoe vinden ouders van een zorgintensief kind een goede balans tussen werk en zorg? Die vraag staat centraal in een nieuw, tweejarig project van Stichting 2CU.
-
Verschraling in de zorg 06-07-2026Als belangenorganisatie krijgen we steeds meer signalen dat er sprake is van het afschalen van zorgaanbod, het sluiten van locaties en dat er sprake is van gedwongen verhuizingen. Daarnaast worden mensen niet eens meer op een wachtlijst geplaatst of is er sprake van jarenlange wachtlijstplaatsingen.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
