Intens verdrietig zijn wij door het overlijden van Carmen Sandbergen. De dochter van 'onze' Bettina overleed op de dag van de liefde, woensdag 14 februari, thuis in de armen van haar moeder.
Carmen is geboren met de diagnose Zellweger Spectrum, een metabole ziekte. Als gevolg hiervan was zij ZEVMB. Carmen zag niets, hoorde nauwelijks, had lever cirrose, haar bijnierschors werkte niet, had osteoporose en had wittestof afwijkingen in haar hersenen. Maar bovenal herinneren wij haar prachtige schaterlach, die zo aanstekelijk was, dat je wel mee moést lachen. En hoe heerlijk zij het vond om kusjes te krijgen.
Helaas blijkt ook nu weer hoe kwetsbaar het leven is van kinderen met ZEVMB. Carmen is 10 jaar oud geworden en zal enorm gemist worden. We wensen Bettina, Andor en Dauphine heel veel sterkte met het enorme verlies van hun lieve Carmen.
De familie van Carmen heeft laten weten in plaats van bloemen graag een donatie te ontvangen voor onze Stichting 2CU (het warme hart voor gezinnen met kinderen met ZEVMB), of voor Metakids (de stichting die zich inzet om in de toekomst alle metabole ziekten behandelbaar te laten zijn of te voorkomen).
Zou jij graag ter nagedachtenis aan Carmen een donatie willen doen aan Stichting 2CU? Dat kan via deze QR-code. Of door te klikken op onderstaande betaallink.
Andere artikelen
-
Veel erkenning in plenair debat meerzorg 11-12-2025Kamerleden spreken grote zorgen uit over de zware belasting van ouders in het het plenaire debat op 11 december 2025 over het beleid rondom de toewijzing van meerzorg.
-
Onvrijwillige zorg bij mensen met ZEVMB 13-11-20252CU gaat samen met onderzoekers Marga Nieuwenhuijse en Kasper Kruithof meewerken in een nieuw project over onvrijwillige zorg. Wij richten ons daarbij vooral op mensen met ZEVMB.
-
Meerzorg: overwinning na uitspraak hoogste rechter 28-10-2025Afgelopen week deed de Centrale Raad van Beroep (CRvB) een cruciale uitspraak in een meerzorg rechtszaak.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
