Intens verdrietig zijn wij door het overlijden van Carmen Sandbergen. De dochter van 'onze' Bettina overleed op de dag van de liefde, woensdag 14 februari, thuis in de armen van haar moeder.
Carmen is geboren met de diagnose Zellweger Spectrum, een metabole ziekte. Als gevolg hiervan was zij ZEVMB. Carmen zag niets, hoorde nauwelijks, had lever cirrose, haar bijnierschors werkte niet, had osteoporose en had wittestof afwijkingen in haar hersenen. Maar bovenal herinneren wij haar prachtige schaterlach, die zo aanstekelijk was, dat je wel mee moést lachen. En hoe heerlijk zij het vond om kusjes te krijgen.
Helaas blijkt ook nu weer hoe kwetsbaar het leven is van kinderen met ZEVMB. Carmen is 10 jaar oud geworden en zal enorm gemist worden. We wensen Bettina, Andor en Dauphine heel veel sterkte met het enorme verlies van hun lieve Carmen.
De familie van Carmen heeft laten weten in plaats van bloemen graag een donatie te ontvangen voor onze Stichting 2CU (het warme hart voor gezinnen met kinderen met ZEVMB), of voor Metakids (de stichting die zich inzet om in de toekomst alle metabole ziekten behandelbaar te laten zijn of te voorkomen).
Zou jij graag ter nagedachtenis aan Carmen een donatie willen doen aan Stichting 2CU? Dat kan via deze QR-code. Of door te klikken op onderstaande betaallink.
Andere artikelen
-
Meerzorg: overwinning na uitspraak hoogste rechter 28-10-2025Afgelopen week deed de Centrale Raad van Beroep (CRvB) een cruciale uitspraak in een meerzorg rechtszaak.
-
In gesprek met staatssecretaris Pouw-Verweij over meerzorg 02-10-2025Het afgelopen jaar hebben wij jullie meerzorgverhalen verzameld en gedeeld. Woensdag konden we hierover in gesprek met staatssecretaris Nicki Pouw-Verweij.
-
Brief Meerzorg naar Tweede Kamer 05-09-2025Donderdag stuurde 2CU een dringende brief aan de vaste commissie van VWS over de problemen die rondom het massaal afwijzen van Meerzorgaanvragen. We vragen daarbij de politiek om met een duurzame oplossing te komen, maar in eerste instantie om de gezinnen die nu getroffen worden te helpen.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
