Intens verdrietig zijn wij door het overlijden van Carmen Sandbergen. De dochter van 'onze' Bettina overleed op de dag van de liefde, woensdag 14 februari, thuis in de armen van haar moeder.
Carmen is geboren met de diagnose Zellweger Spectrum, een metabole ziekte. Als gevolg hiervan was zij ZEVMB. Carmen zag niets, hoorde nauwelijks, had lever cirrose, haar bijnierschors werkte niet, had osteoporose en had wittestof afwijkingen in haar hersenen. Maar bovenal herinneren wij haar prachtige schaterlach, die zo aanstekelijk was, dat je wel mee moést lachen. En hoe heerlijk zij het vond om kusjes te krijgen.
Helaas blijkt ook nu weer hoe kwetsbaar het leven is van kinderen met ZEVMB. Carmen is 10 jaar oud geworden en zal enorm gemist worden. We wensen Bettina, Andor en Dauphine heel veel sterkte met het enorme verlies van hun lieve Carmen.
De familie van Carmen heeft laten weten in plaats van bloemen graag een donatie te ontvangen voor onze Stichting 2CU (het warme hart voor gezinnen met kinderen met ZEVMB), of voor Metakids (de stichting die zich inzet om in de toekomst alle metabole ziekten behandelbaar te laten zijn of te voorkomen).
Zou jij graag ter nagedachtenis aan Carmen een donatie willen doen aan Stichting 2CU? Dat kan via deze QR-code. Of door te klikken op onderstaande betaallink.
Andere artikelen
-
2CU nieuwsbrief juni 12-06-2026Onze nieuwe 2CU nieuwsbrief zal in de derde week van juni verstuurd worden. Schrijf je nu in.
-
Geslaagd 2CU familieweekend 11-06-2026Van 5 tot en met 7 juni vond het jaarlijkse 2CU Familieweekend en de wielertour plaats bij Bio Vakantieoord in Arnhem. Lees hier de samenvatting van dit fantastische weekend.
-
Stichting 2CU aanwezig op de VeineDAGEN 15-04-2026Van 16 tot en met 18 april is Stichting 2CU samen met het ZEVMB Kenniscentrum aanwezig op de VeineDAGEN in de Jaarbeurs Utrecht. De VeineDAGEN zijn hét jaarlijkse evenement voor mensen met een beperking, hun gezinnen en zorgprofessionals.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
