Intens verdrietig zijn wij door het overlijden van Carmen Sandbergen. De dochter van 'onze' Bettina overleed op de dag van de liefde, woensdag 14 februari, thuis in de armen van haar moeder.
Carmen is geboren met de diagnose Zellweger Spectrum, een metabole ziekte. Als gevolg hiervan was zij ZEVMB. Carmen zag niets, hoorde nauwelijks, had lever cirrose, haar bijnierschors werkte niet, had osteoporose en had wittestof afwijkingen in haar hersenen. Maar bovenal herinneren wij haar prachtige schaterlach, die zo aanstekelijk was, dat je wel mee moést lachen. En hoe heerlijk zij het vond om kusjes te krijgen.
Helaas blijkt ook nu weer hoe kwetsbaar het leven is van kinderen met ZEVMB. Carmen is 10 jaar oud geworden en zal enorm gemist worden. We wensen Bettina, Andor en Dauphine heel veel sterkte met het enorme verlies van hun lieve Carmen.
De familie van Carmen heeft laten weten in plaats van bloemen graag een donatie te ontvangen voor onze Stichting 2CU (het warme hart voor gezinnen met kinderen met ZEVMB), of voor Metakids (de stichting die zich inzet om in de toekomst alle metabole ziekten behandelbaar te laten zijn of te voorkomen).
Zou jij graag ter nagedachtenis aan Carmen een donatie willen doen aan Stichting 2CU? Dat kan via deze QR-code. Of door te klikken op onderstaande betaallink.
Andere artikelen
-
Verschraling in de zorg 06-07-2026Als belangenorganisatie krijgen we steeds meer signalen dat er sprake is van het afschalen van zorgaanbod, het sluiten van locaties en dat er sprake is van gedwongen verhuizingen. Daarnaast worden mensen niet eens meer op een wachtlijst geplaatst of is er sprake van jarenlange wachtlijstplaatsingen.
-
Jaarrekening en directieverslag 2025 30-06-2026Met trots presenteren wij de jaarrekening en het directieverslag over 2025
-
Geef ons DigiD 26-06-2026Woensdag 24 juni debatteerde de Tweede Kamercommissie Digitale Zaken over digitale inclusie. In aanloop naar dat debat stuurde EMB Nederland, samen met KansPlus, Sien, Dit Koningskind, 2CU en Helpende Handen een brief naar de Tweede Kamercommissieleden.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
