Intens verdrietig zijn wij door het overlijden van Carmen Sandbergen. De dochter van 'onze' Bettina overleed op de dag van de liefde, woensdag 14 februari, thuis in de armen van haar moeder.
Carmen is geboren met de diagnose Zellweger Spectrum, een metabole ziekte. Als gevolg hiervan was zij ZEVMB. Carmen zag niets, hoorde nauwelijks, had lever cirrose, haar bijnierschors werkte niet, had osteoporose en had wittestof afwijkingen in haar hersenen. Maar bovenal herinneren wij haar prachtige schaterlach, die zo aanstekelijk was, dat je wel mee moést lachen. En hoe heerlijk zij het vond om kusjes te krijgen.
Helaas blijkt ook nu weer hoe kwetsbaar het leven is van kinderen met ZEVMB. Carmen is 10 jaar oud geworden en zal enorm gemist worden. We wensen Bettina, Andor en Dauphine heel veel sterkte met het enorme verlies van hun lieve Carmen.
De familie van Carmen heeft laten weten in plaats van bloemen graag een donatie te ontvangen voor onze Stichting 2CU (het warme hart voor gezinnen met kinderen met ZEVMB), of voor Metakids (de stichting die zich inzet om in de toekomst alle metabole ziekten behandelbaar te laten zijn of te voorkomen).
Zou jij graag ter nagedachtenis aan Carmen een donatie willen doen aan Stichting 2CU? Dat kan via deze QR-code. Of door te klikken op onderstaande betaallink.
Andere artikelen
-
Begrotingsdebat gehandicaptenzorg 10-03-2026Maandag debatteerde de Tweede Kamer over de begroting voor de gehandicaptenzorg. Het debat ging onder meer over de geplande bezuinigingen op de WLZ en de gehandicpatenzorg. Voor mensen met ZEVMB en hun naasten stond er veel op het spel.
-
Sluiting zorgvilla’s Villa ExpertCare 05-02-2026Vandaag ondertekende 2CU een dringende brandbrief aan staatssecretaris Pouw-Verweij en de vaste Tweede Kamercommissie van VWS over onze zorgen inzake het sluiten van vier zorgvilla's van Villa ExpertCare.
-
2CU nieuwsbrief 29-01-20262CU lanceert nieuwe nieuwsbrief. De eerste brief zal in de eerste week van februari verstuurd worden. Schrijf je nu in.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
