Kwaliteitseisen

Door de combinatie van handicaps is voor mensen met ZEVMB intensieve ondersteuning nodig bij alle aspecten van het dagelijkse leven, overdag en ’s nachts. De huidige kwaliteit van deze zorg werd onderzocht door Edith Pieper 

• ‘Wij kunnen voor ons zelf zorgen, zij moeten maar afwachten wat er gaat gebeuren. Als je niets met ze doet, dan gebeurt er ook niets.’

Vugteveen, Van der Putten & Vlaskamp (2014) stellen dat zorg niet alleen goed georganiseerd moet zijn maar ook daadwerkelijk moet leiden tot positieve veranderingen in de levenskwaliteit van de cliënt. Kwaliteit van leven is een begrip die op veel verschillende manieren benaderd kan worden.

• Het zijn mensen die het eerste ondergesneeuwd worden in een grote groep of bij onvoldoende aandacht. Als reactie trekken sommige cliënten zich terug in hun eigen wereld, ‘dan verdwijnt hij in zijn bubbel, dan sluit hij zijn ogen en probeert er niet te zijn’

Precies op dat kruispunt ligt de vraag van ouders en zorgverleners wanneer zij spreken over dagbesteding, logeren en (deeltijd)wonen voor hun kwetsbare kind met een ZEVMB.