Vroeg ZEVMB

30-07-2020

 

Vroeg ZEVMB

‘Had ik deze ondersteuning maar vanaf het begin gehad!’

Soms zijn kinderen al vroeg in hun leven zo ziek dat duidelijk wordt dat het kind zal opgroeien met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Het is niet eenvoudig om ouders zo’n slechte prognose te moeten vertellen. Het is een harde boodschap, met veel onzekerheid tot gevolg. Om gezinnen al vanaf de start de weg te wijzen, werken Wij zien je Wel en Stichting 2CU samen om ondersteuning te bieden in praktische en emotionele zin.

Wat kunnen wij betekenen?

Copiloten

Het succesvolle project Copiloten gaat een nieuwe fase in. Voor deze fase zijn wij op zoek naar gezinnen die aan het begin staan van het leven met een kind met ZEVMB of perspectief ZEVMB. Wij kunnen voor deze gezinnen een Copiloot beschikbaar stellen, die hen al vanaf de start ondersteunt bij alles wat er op hun pad komt. 

Stichting Complex Care United (2CU - to see you) is opgericht door ouders van kinderen met ZEVMB. 2CU biedt deze gezinnen een ‘Maatje’ aan. Een ‘Maatje’ is een ouder, die vanuit eigen ervaring, emotionele en praktische ondersteuning inbrengt bij de gezinnen; een ouder met ervaring die bij het gezin in de regio woont. 

Afhankelijk van de vraag van de gezinnen, gaan wij in overleg met het gezin aan de slag met ondersteuning op maat. Dat kan een Copiloot of een Maatje zijn, of misschien wel allebei.

‘Had ik deze ondersteuning maar vanaf het begin gehad!’

Uit onderzoeken naar gezinnen met een kind met ZEVMB over hun ervaringen met Copiloten horen wij regelmatig: ‘Oh, had ik deze ondersteuning maar vanaf het begin gehad!’ En dat is precies wat wij nu gaan bieden: ondersteuning vanaf het begin. Ook bieden we goede informatie om weloverwogen keuzes te maken over hoe gezinnen hun gezinsleven anders kunnen inrichten. Daardoor ontstaat ook ruimte om te genieten van de dingen die wél kunnen. Door alles wat er op deze gezinnen afkomt is daar nu vaak nauwelijks ruimte voor. En dat wordt enorm gemist.

Dus: ken jij ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind zal opgroeien met ZEVMB of perspectief ZEVMB? En denk je dat wij dit gezin zouden kunnen ondersteunen? Of ben je zelf een ouder die dit net te horen heeft gekregen? En heb je behoefte aan een Copiloot of een Maatje in jouw gezin, of misschien wel allebei? 

Dan kunnen gezinnen zich aanmelden. Bekijk deze webpagina met alle informatie over dit project en het aanmeldformulier. 

Wat kunnen wij betekenen?

Andere artikelen

  • Proactieve zorgplanning
    Proactieve zorgplanning 23-03-2023

    Het voeren van proactieve zorgplanning gesprekken kan ouders rust geven als het gaat om het maken van moeilijke beslissingen wanneer de zorg onder druk staat. Tevens in dit artikel de uitnodiging voor het symposium: "Wegwijs in Kinderpalliatieve zorg"

    Lees meer
  • Actie warm hart
    Actie warm hart 15-02-2023

    Stichting 2CU is een van de goede doelen die is genomineerd voor Actie warm hart van KRO-NCRV.
    Draag jij 2CU een warm hart toe? Stem dan op Stichting 2CU!

    Lees meer
  • Thijmen
    Thijmen 13-02-2023

    Met groot verdriet hebben we kennis genomen van het overlijden van een van onze grote inspiratiebronnen: Thijmen de Vries.

    Lees meer
watermark

Steun 2CU

Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

Contact

Stuur 2CU een mail

Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?

Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

Stichting Complex Care United 2CU
  • info@2cu.nu
Contact